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ME - Myalgische Enzephalomyelitis

Hilfe für ME-Patienten (ME/CFS)

Humanitäre Katastrophe & Masseninvalidität

Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist heute eine unsichtbare humanitäre Katastrophe: allein in Deutschland vegetieren etwa 240.000 dahin, ohne medizinische Versorgung, ohne hilfreiche Medikamente. Die ME führt zu unvorstellbar schweren Schmerzen, die in vielen Fällen nicht mit Morphium usw. therapiert werden können.

Trotz der großen Verbreitung der Erkrankung wird Forschung nicht finanziert, bzw. sogar verhindert; Medikamente die helfen könnten, werden nicht an Betroffenen in Studien getestet. Mit Nexavir, Ampligen, Rituximab oder ART könnte man vielen Betroffenen helfen. Einige probierten diese z. B. in Selbstversuchen aus.

Die Frage ist einfach: welcher Anteil der Bevölkerung darf Invalide sein? Wie viel Prozent? Was ist, wenn es viele Mediziner oder Pflegekräfte betrifft, also einen Bereich, in dem bereits heute akuter Mangel herrscht? Ab wann kollabiert unser Sozialsystem, wann werden die Kosten für die lebenslang kranken zu teuer? Ab wann bricht unsere Wirtschaft zusammen, weil immer mehr Fachkräfte fehlen?

Long-Covid

Bei einem Teil der Long-Covid-Betroffenen war der Coronavirus der Trigger für die verheerende ME.

Daten der ONS zur Prävalenz von Long-Covid in England zeigen, dass etwa 2 Mio., das sind 3,1 % der Bevölkerung, (Selbstreport!) seit mehr als 4 Wochen an Long-Covid leiden, 1,4 Mio. gaben an, dass ihre täglichen Aufgaben durch LC negativ beeinflusst werden und 409.000 haben starke Einschränkungen.1 Ja, das sind Selbstreports. Selbst wenn nur 10 % davon nicht mehr gesund werden, sind das plötzlich 200.000 Arbeitsunfähige und gleichzeitig fehlende Arbeitnehmer und damit keine Steuerzahler mehr.

In älterem Bericht2 ist der Anteil derjenigen abgedruckt, die 5 Wochen nach der Infektion immer noch Symptom hatten. Das können natürlich auch Wehwechen sein und es ist auch von anderen Virusinfektionen bekannt, dass diese länger zum Ausheilen benötigen (siehe PVFS).

Long-Covid ist ein großer Topf, von milden bis schwerwiegenden und völlig unterschiedlichen Symptomen. Lungenschäden, Atemnot sind natürlich eine anderer Krankheitstyp als um den es hier geht.

Man muss darüber im Klaren sein, dass viele Long-Covid-Betroffene sich weiter zur Arbeit schleppen und dann in der Freizeit das Bett hüten, sich ausruhen müssen. Das ist ähnlich wie bei ME, so etwas kann dann, durch die dauerende Überlastung, zu schwerer ME führen.

Es ist völlig klar, dass nur ein Teil der LC-Betroffenen an der ME leiden. Aber auch nur mit dem Symptom Fatigue kann jemand arbeitsunfähig werden. Und selbst durch Lungenschäden kann man auf einen Rollstuhl angewiesen sein.

Katastrophe

Mir geht es hier u. a. darum zu zeigen, welche Katastrophale Belastung auf die Sozial- und Gesundheitssysteme, und damit die Arbeitnehmer, die das alles bezahlen müssen, zurollt. Die bisherige Forschungsfinanzierung von lächerlichen 6,5 Mio. €34 zzgl. 10 Mio. € sind angesicht der hunderttausenden aus dem Familien- und Arbeitsleben gerissenen, zumeist jungen Leuten, viel zu wenig. Vor allem viel zu wenig, um wirklich etwas zu erreichen. Denn Therapien werden bei dieser niedrigen Finanzierung keine gefunden werden. Es wird auch keine echte Therapiestudie finanziert, lediglich der Versuch mit BC 007 in Erlangen bei LC wird finanziert.
Im Vergleich zu den Milliarden, die in Impfungen investiert wurden, und dem Milliarden-Schaden durch die langfristige Krankheit, sind die Beträge mehr als lächerlich! Für richtige Medikamentenstudien bräuchte es viel mehr Geld. Die LC-Forschung hat zwar schon viele nachweisbare Störungen gefunden, aber nach dem WARUM wird m. E. zu wenig gefragt. Es wird auch von "postinfektion" gesprochen, aber wo ist der Beweis, dass der Coronavirus wirklich weg ist, andere Viren können doch auch chronisch sein, SARS-CoV-2 nicht?
Letztlich ist es das Hüllprotein, das Spikeprotein, das den Schaden verursacht. Daher kann auch die Impfung zu Long-Covid bzw. ME führen. Und man weiß, dass der SARS-CoV-2 persistieren kann,5 darüberhinaus können auch Hunde Long-Covid erschnüffeln.6
Doch das wird ignoriert, bereits psychiatrisiert und selbst Therapien für Long-Covid, wie eine Blutwäsche, als unwirksam dargestellt und die Wirkung auf den Placeboeffekt geschoben.7 Dabei wird einfach ignoriert, dass die gefundenen Autoantikörper eine schädliche Wirkung haben und das Auswaschen dieser logischerweise die Situation bessert.
Gleichzeitig wird aber keine Forschung finanziert, die die geforderte Evidenz liefern würde.

Bereits heute ist es eine Katastrophe unbeschreiblichen Ausmaßes, wenn schwerkranke Menschen ohne Versorgung, ohne Hausarzt und auch ohne Pflegegrad und Grad der Behinderung (GdB) dastehen und ihnen jegliche Hilfe verwehrt wird. Diese Menschen leiden, schreckliche Qualen durch die Krankheit (u. a. Nervenschmerzen), aber werden auch psychisch stark belastet durch das asoziale Verhalten unseres Sozial- und Gesundheitssystems. Wobei die Betroffenen sehr psychisch stabil sind, sonst würden diese das alles gar nicht aushalten können! Natürlich muss das System Betrug verhindern, aber durch das pauschale Ablehnen vieler Anträge auf GdB, Pflegegrad, Hilfsmittel usw. werden die Betroffenen unnötig belastet und müssen sich noch überanstrengen, um bspw. der Rentenablehnung zu widerspechen. Der Widerspruch muss ja gut und fehlerfrei begründet sein, damit er nicht gleich wieder abgelehnt wird. Aber selbst mitgelieferte Befunde werden ignoriert um weiterhin die Arbeitsfähigkeit zu attestieren oder die Krankheit zu psychiatrisieren, da sind nachgewiesene Immundysfunktion, Gehirnentzündung etc. natürlich hinderlich.

Bisherige Erfolge? Nicht vorhanden!

Wenn nicht schnellstmöglich hunderte Millionen Euro in ME- und Long-Covid-Forschung (aber bitte getrennte Kohorten bilden, nicht pauschal vermischen, Long-Covid ist ja nicht in allen Fällen ME, schon gar nicht auch noch mit CFS vermischen) sowie Ausbildung von Ärzten investiert wird, dann haben wir ein handfestes Problem, das unser Land auch wirtschaftlich erschüttert. Bereits heute verursacht das alles unsägliches Leid.

Die bisherigen Fachgespräche, runden Tische etc. haben nicht zu den nötigen Entscheidungen von Gesundheitsminister & Co. geführt. Schon in den 90ern war die Antwort auf eine kleine Anfrage im Bundestag inakzeptabel.8 Seither hat sich nichts geändert, die CDU war nun lange an der Macht, aber das Leid wurde ignoriert. Die gesellschaftlichen Kosten werden bisher dadurch minimiert, indem den Betroffenen angemessene medizinische und finanzielle Versorgung verweigert wird.
Nun ist die CDU/CSU-Fraktion in der Opposition, und was machen sie? Stellen eine kleine Anfrage an die Ampelregierung: „Handlungsbedarf – Verbesserung der Situation von ME/CFS-Betroffenen“.9 - Dabei waren sie lange genug an der Regierung, haben aber nicht gehandelt. Das sieht alles wie ein großes Kasperlestheater aus, die die nicht an der Macht sind tun so als würden sie helfen wenn sie an der Macht wären.

Es ist ja nicht so, dass die Regierung gar nichts tut - aber das was sie tut, würde man in anderen Bereichen als „schwurbeln“ bezeichnen. Beispielsweise wird die Krankheit ME falsch als „Myalgische Enzelophalitis“ bezeichnet.10 Das BMG hat bspw. das IQWiG 2021 beauftragt „den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisstand zum Thema Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) fachlich und allgemein verständlich aufzuarbeiten und die Ergebnisse zu veröffentlichen“.11 Und was für "Experten" hat das IQWiG gesucht? Psychiater/Psychotherapeuten! Warum keine Immunologen oder Virologen oder HIV-Experten? Viele der ME-Experten, wie Dr. Klimas oder Prof. Loveless haben früher HIV erforscht! Die Clusterausbrüche der letzten Jahrzehnte zeigen doch deutlich, dass ein Pathogen dahinterstecken muss. Wer hat nochmal die organische Krankheit psychopathologisiert? Das waren Psychiater, die im Sinne und im Auftrag der Regierungen und der Versicherungsindustrie gehandelt haben.
In diesen Kreisen ist die Ursache der ME bekannt, nur das erklärt, warum auch weiterhin so vehement für psychiatrische Therapien getrommelt wird, wie auch im katastrophalen Vorbericht des IQWiG.12 ME ist keine natürliche Krankheit, keine Krankheit die sich auf natürlichem Weg verbreitet hat - denn dann wäre es doch nicht schlimm, die Ursache zu erforschen?

Briefe zwischen Forschern, Regierung etc. aus England sind bis 2072 geheim.1314 Was steht darin, dass das geheim sein muss?

Darüberhinaus war bislang noch kein Gesundheitsminister bereit, öffentlich in einem Interview über ME zu sprechen. Warum?

Wenn ME ein normale Krankheit ist, warum wird dann die Krankheit immer bagatellisiert, die Fakten ignoriert oder gar geleugnet? Der erste Ausbruch, 1934 im Los Angeles County Hospital, gibt vermutlich einen kleinen Hinweis auf die Hintergründe: 198 Krankenschwestern erkranken, nachdem diese einen experimentellen Polioimpfstoff und Serum zur Immunisierung erhalten haben. Die 198 Betroffenen wurden einige Jahre später mit der hohen Summe von 6 Mio. US$ entschädigt. Das würde erklären, warum ME unter dem Teppich gehalten werden soll, denn sonst könnte jemand auf die Idee kommen, den Verursacher zu verklagen. Das wäre bei 17 Mio. Betroffenen weltweit sehr, sehr teuer.

Und wie kann es sein, dass der Großteil der Bevölkerung noch nie von ME gehört hat, obwohl die ME doch mal die 2. teuerste Krankheit war?15 Warum wird immer und immer wieder von Fatigue und Müdigkeit geredet und berichtet, wo doch in den Diagnosekriterien (ICC), dies gar kein zwingend vorhandenes Symptom ist? Gerade die schwerer Betroffenen berichten, dass Fatigue nicht ihr Problem ist.

Überall hakt es

Forschung - wenn die Krankheit nicht bewusst verbreitet wurde - weshalb gibt es dann keine echte Forschung?
Die bisherigen finanziellen Mittel waren lächerlich, im Vergleich zu anderen schweren Krankheiten wie AIDS oder Krebs.
Aufklärung - warum kennt fast jeder AIDS, Krebs, MS, ALS?
Arztausbildung - warum wird ME nicht gelehrt? Bzw. wenn, dann Falschinformationen verbreitet und die Krankheit psychopathologisiert?
Leitlinien - warum stehen darin schädliche "evidenzbasierte" Informationen? Warum wird ME/CFS nur in der Müdigkeitsleitlinie ein Kapitel unter dem Titel "Chronisches Müdigkeitssyndrom" gewidmet? Warum werden einfach immer weiter die Fakten ignoriert bzw. verdreht?
Medien - berichten meist verharmlosend über "Müdigkeit"/"Fatigue", die Fatalität wird vertuscht.
Forscher - warum trauen sich nicht einmal Forscher, die seit Jahrzehnten mit der Krankheit beschäftigt sind, offen über die Schwere zu reden? Warum verschweigen diese die Todesfälle? Warum erfährt man nur "hinten herum", dass die Forscher sich über Forschungsverhinderung beschweren? Ja, sie für ME-Forschung keine Gelder bewilligt bekommen, die Forscher sagen jedoch, bei Krebs haben sie alles genehmigt bekommen. Wieso besteht hier kein Interesse an Finanzierung von Ursachenforschung?
Versorgungsstukturen - warum gibt es die bei ME nicht?

ME - und wenn es so weitergeht auch LongCovid - ist ein Politikum, dem alle aus dem Weg gehen - wann werden endlich in der Öffentlichkeit die nötigen kritischen Fragen gestellt und auch die Antworten recherchiert?

Bild von Clker-Free-Vector-Images auf Pixabay

Referenzen:
1 https://www.ons.gov.uk/peoplepopulationandcommunity/healthandsocialcare/conditionsanddiseases/bulletins/prevalenceofongoingsymptomsfollowingcoronaviruscovid19infectionintheuk/7july2022
2 Figure 4: https://www.ons.gov.uk/peoplepopulationandcommunity/healthandsocialcare/conditionsanddiseases/bulletins/prevalenceofongoingsymptomsfollowingcoronaviruscovid19infectionintheuk/1april2021 abgerufen 07.07.2022
3 https://twitter.com/LongDeutschland/status/1538126216770756608
4 https://www.bmbf.de/bmbf/shareddocs/kurzmeldungen/de/2021/09/long-covid-forschung.html
5 https://www.thelancet.com/journals/lanres/article/PIIS2213-2600(21)00240-X/fulltext
6 https://www.mdr.de/wissen/hunde-riechen-long-covid-100.html
7 https://presse.wdr.de/plounge/wdr/programm/2022/06/20220628_hirschhausen_long_covid.html
8 Drucksache 13/6324: https://dserver.bundestag.de/btd/13/063/1306324.pdf viele weitere Anfragen und Antworten können mit dieser Suche gefunden werden: https://duckduckgo.com/?q=site%3Adserver.bundestag.de+Drucksache+me%2Fcfs&ia=web
9 https://dserver.bundestag.de/btd/20/014/2001493.pdf
10 https://www.bmbf.de/bmbf/shareddocs/faq/long-covid-langzeitfolgen-forschung.html, abgerufen am 12.09.2022
11 https://www.iqwig.de/faq-zum-mecfs-projekt/
12 https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_vorbericht_v1-0.pdf
13 https://valerieeliotsmith.com/2015/01/20/the-secret-files-unwrapped-part-i-the-importance-of-fair-and-accurate-records/
14 https://valerieeliotsmith.com/2015/03/02/the-secret-files-unwrapped-part-2-control-not-collaboration/
15 www.margaretwilliams.me/2003/notes-on-insurance-issue-in-me.pdf#page=1

Geschrieben von Admin am Sonntag, 16. Oktober 2022

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