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ME - Myalgische Enzephalomyelitis

Hilfe für ME-Patienten (ME/CFS)

Kommentar zur Degam S3 Leitlinie Müdigkeit

Degam AMWF LL S3 Müdigkeit Titelseite

Im folgenden finden Sie einige Kritikpunkte an der aktuellen DEGAM S3 Leitlinie Müdigkeit 2018.1 Der Leitlinienreport ist hier zu finden.2

Diese S3 Leitlinie wird derzeit überarbeitet, dazu dürfen die Patientenorganisationen (POs) den Entwurf sehen und Stellungnahmen einreichen. Leider haben die POs kein Interesse, dass externe daran mitarbeiten, nicht einmal nachdem ich angeboten habe, eine Vertraulichkeitsvereinbarung zu unterzeichenn.

Das Kapitel „5.7 Chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS)“, Seite 40-47, ist übrigens gar keine Leitlinie: „verzichten wir auf eine Leitlinie i. e. S.“.3

Dennoch hat die DEGAM hier die Chance genutzt, die Krankheit mit der Bezeichnung „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ (CFS) zu stigmatisieren und Ärzten schädliche Empfehlungen zu geben.
Selbst Dr. Anthony Komaroff, einer der Co-Autoren der CDC CFS-Falldefinition4, sagt, dass die Bezeichnung „ein großer Fehler“ war und die Krankheit „bagatellisiert und stigmatisiert“ sowie diese als „unwichtig“, „vielleicht nicht einmal real“ darstellt.5

Schon allein die Zuordnung der Krankheit zu Müdigkeit ist falsch, denn Müdigkeit (Fatigue) ist gar kein zwingend bei Myalgischer Enzephalomyelitis vorhandenes Symptom.6

Auch mit dieser Leitlinie, die weder Bluttests listet, von denen ME-Experten wissen, dass diese bei ME meist pathologisch sind7, noch werden strenge MEIC-Diagnosekriterien an die Ärzte weitergegeben.6
Der erste Eindruck von Ärzten, die diese „Leitlinie“ über "CFS" lesen, ist somit nicht, dass es sich dabei um eine schwere körperliche Krankheit handelt. Denn sonst würde die DEGAM doch sicher nicht nur subjektive Diagnosekriterien in einem Mini-Kapitel in der LL Müdigkeit als Information für die Mediziner bereitstellen, oder?

Die „Leitlinie“ (die keine ist) wirft auch aufgrund der Falschinformationen (s. u.) ein schlechtes Licht auf die DEGAM.

„Wegen der relativ geringen Inzidenz in der Hausarztpraxis“3

„seltenes Beratungsergebnis“3

Wie kommen die darauf? Die Prävalenz liegt bei 0,3 Prozent,9 damit ist die Krankheit dreimal häufiger als HIV in Deutschland! ME ist außerdem nicht selten! Dass es ein „seltenes Beratungsergebnis“ ist liegt also eher an den uninformierten Ärzten - und eben an diesen falschen Leidlinien!

„erfüllten nur 4 % der Patienten die Kriterien für das CFS“3

Das sind CFS-Kriterien, also Fokus auf Müdigkeit, was aber mit der Krankheit ME, die hier als CFS bezeichnet wird, nichts zu tun hat. Man sieht hier auch deutlich, dass der Müdigkeitstopf riesig ist im Vergleich zur Prävalenz der ME.

„Eine aktuelle Zusammenstellung enthält aufgrund von Patientenangaben eine Liste von 67 (!) Bezeichnungen für die Erkrankung (Institute of Medicine (U.S.) 2015)“10

Diese Liste waren Vorschläge von der Öffentlichkeit zur Benennung der Krankheit!11
Die Krankheit wurde nicht ohne Grund „Myalgische Enzephalomyelitis“ genannt, denn dies beschreibt, was bei den Betroffenen vorzufinden ist (wenn man sie denn richtig untersucht).

„Ein definitiver Test (Laboruntersuchung o. ä.) oder diagnostischer Referenzstandard existiert nicht.“12

Solange es nicht den einen Test gibt könnte man doch mehrere kombinieren, von denen dann X positiv/negativ sein müssen. Vorschläge möglicher Biomarker finden sich hier: Manche Studie davon ist älter als 20 Jahre!13

Warum wird das nicht gemacht, warum wird immer behauptet, alle Tests wären normal? Denn das sind sie keineswegs. Aber wenn man bei einem HIV-Patienten alles untersucht, abgesehen von Infektionen und dem Immunsystem, dann wird man wohl auch zum Schluss kommen, dass er psychisch krank sein muss.

„Das IOM (...)
Die Diagnose erfordert demnach die folgenden drei dauerhaft vorliegenden (mindestens die Hälfte der Zeit) Symptome:

  1. Eine im Vergleich zur Zeit vor der Erkrankung substanzielle Einschränkung der Fähigkeit zu beruflichen, schulischen, sozialen oder persönlichen Aktivitäten, die länger als 6 Monate besteht und von Müdigkeit begleitet ist
  2. Abgeschlagenheit nach körperlicher Belastung (engl. post-exertional malaise)
  3. Nicht erholsamer Schlaf
Außerdem muss mindestens eines der beiden folgenden Symptome vorliegen:
  1. Kognitive Einschränkungen
  2. Orthostatische Intoleranz“12

Die DEGAM beruft sich hier auf die Regierungslinie in den USA und den dort entworfenen SEID-Kriterien. Diese sind jedoch inakkurat wie der Vergleich mit anderen, strengeren Diagnosekriterien zeigt. Die Folge sind Falschdiagnosen und ein großer ME/CFS-Topf, was dazu führt, dass bei Studien nie ein gemeinsamer Nenner gefunden werden kann, wenn mit diesen Kriterien "Müdigkeitsprobanden" ausgewählt werden.1415

„und „ME“ fälschlich eine Entzündung des ZNS suggeriere“12

Die DEGAM übernimmt hier auch die Linie der IOM, dass keine Entzündung im Gehirn/Zentralen Nervensystem existiere. Leider ist dies nicht korrekt wie Obduktionen16, 17 sowie zahlreiche Studien18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25 zeigen. Dieser Fakt ist jedoch auch hinderlich bei der Psychiatrisierung und auch Bagatellisierung der Krankheit.

„Fraglich ist nach Ansicht der Leitliniengruppe allerdings, ob es bei der ungeklärten Ätiopathologie und fehlenden spezifischen Behandlungsmöglichkeiten beim CFS sinnvoll ist, das Bewusstsein für diese Entität in der allgemeinen und Fachöffentlichkeit weiter zu vertiefen.“26

Also sollen die Ärzte und auch die Bevölkerung nicht über die Krankheit informiert und aufgeklärt werden? Nur weil man – angeblich – zu wenig weiß?
Wie soll sich dann die Nichtversorgung ändern?
Denn in Wirklichkeit ist sehr wohl Wissen vorhanden, es wird nur systematisch von der Fachwelt, und auch der DEGAM, ignoriert.

„Ebenfalls wirksam sind kognitiv-behaviorale Verfahren, level of evidence T“27

Bei psychischem CFS ohne PEM/PENE: ja,
bei Myalgischer Enzephalomyelitis mit PENE/PEM: Nein.

CBT und auch GET sind nicht hilfreich bei ME, sondern schädlich.28
Denn die PENE zu ignorieren hat fatale Verschlechterungen für die Betroffenen zur Folge.29

„Kognitive Verhaltenstherapie wie auch schrittweise körperliche Aktivierung zusätzlich zur spezialistischen Betreuung führten zu moderaten Verbesserungen, nicht hingegen die von Selbsthilfegruppen favorisierte adaptive Anpassungstherapie. Letztere wurde subjektiv von den Studienteilnehmern/innen gleich gut wie die beiden anderen und objektiv wirksamen Therapieformen eingeschätzt [273]“27

Dabei zitieren die Autoren die betrügerische PACE trial, Kritik hier.30 31 32 33 34 35
Oben zitiert die DEGAM die SEID-Kriterien (SEID = System Exertion Intolerance Disease) und hier behauptet die DEGAM, dass CBT und GET hilfreich sei. Bei einer Krankheit die Systemische Anstrengungsunverträglichkeitskrankheit genannt wird soll schrittweise Aktivierung helfen?!

Das folgende Zitat gehört allgemein zu Müdigkeit, Kapitel „5.3 Zusätzliche diagnostische Maßnahmen“:

„Insgesamt tragen Laboruntersuchungen nur wenig zur Diagnosefindung bei Müdigkeit bei“36

Der behandelnde Arzt soll also keine Blutuntersuchungen vornehmen? Wenn aber Eisenmangel das Problem ist, dann wird der Patient psychiatrisiert und ihm damit nicht geholfen.

Kapitel „5.8 Häufige Fehler und Trugschlüsse“

„Konsequenz: kritische Evaluation von subjektivem Befinden und auffälligen Befunden im Längsverlauf, zurückhaltender Einsatz von Laboruntersuchungen und sonstiger weiterführender Diagnostik.“37

Das führt dazu, dass ein kleines oder großes Blutbild gemacht wird. Mehr nicht.
Dieses zeigt jedoch weder die Immundysfunktion, noch die multiplen chronischen Infektionen und auch nicht die Entzündungen, die bei ME vorhanden sind. Dazu sind weitergehende Untersuchungen nötig, aufgrund der Leitlinie wird dann aber vorschnell psychiatrisiert.
Wollen die Autoren damit verhindern, dass die gelisteten Pathologien nicht gefunden werden? Denn wenn ein Arzt weitergehende Untersuchungen macht, dann würde er ja genau die schwere Immundysfunktion sowie (extreme) Entzündungen, inkl. Gehirnentzündung, nachweisen! Aber dann kann er den Patienten nicht mehr als psychisch krank abstempeln.

Die Ärztekammer ist schon früher negativ aufgefallen:

Darin schreibt die Ärztekammer Nordrhein, 1993:

„Die Ärztekammer Nordrhein ist bemüht, Gutachter zu finden, die die neue Krankheit "Chronisches Müdigkeitssyndrom" wissenschaftlich entkräften und die äußerst teuren Diagnose- und Behandlungsmethoden widerlegen können.“38

Daher weht der Wind, denn damals wusste man schon, dass IVIG Betroffenen helfen kann.39404142 Man wollte also verhindern, dass die Betroffenen richtig ausführlich untersucht werden und auch keine kostspielige Therapie erhalten!

Im Kontext dieses Briefes wird klarer, weshalb die DEGAM Leidlinie von so schlechter Qualität ist - man will gar nicht, dass die Krankheit ernst genommen wird, weshalb auch die falsche und bagatellisierende Bezeichnung „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ verwendet wird.

„Ein sich über Wochen hinziehender organischer Abklärungsprozess kann bis zu seinem Abschluss bei Patienten/innen die Überzeugung fixieren, dass doch eine verborgene körperliche Krankheit als Ursache vorhanden sei“37

Man geht hier also davon aus, dass die Patienten nicht körperlich krank sind, sondern ein psychisches Problem haben. Daher sollen die Ärzte schon beim „Erstkontakt ein psychosoziales Verständnis mit dem Patienten/der Patientin erarbeiten“ - also die Patienten gar nicht erst körperlich untersuchen!

„dieses wird selbst im seltenen Fall einer somatischen Erklärung der Müdigkeit ein wichtiges Element der Arzt-Patient-Beziehung bleiben, denn auch somatische Erkrankungen haben ihre psychischen und sozialen Komponenten.“37

Harter Toback. Die behaupten hier ernsthaft, dass selbst wenn die "Müdigkeit" durch eine körperliche Krankheit ausgelöst wird, die Patienten psychische Probleme haben. Die meisten Betroffenen die ich kenne sind psychisch extrem stabil, sonst würden diese den Hohn und die Ignoranz des Gesundheitssystems gar nicht aushalten!

Ausblick

Wir dürfen gespannt sein, wie die voraussichtlich in diesem Jahr überarbeitete Leitlinie aussehen wird.
Vielleicht werden wir positiv überrascht, aber nach meiner derzeitigen Informationsquelle rechne ich eher mit Ignoranz und weiterer Stigmatisierung sowie Falschinformationen (Müdigkeit, Fatigue).

Verbesserungsvorschlag

An alle Ärzte die Broschüre „MYALGISCHE ENZEPHALOMYELITIS - Erwachsenen- und Kinderheilkunde Internationale Konsensleitlinie für Ärzte“ verbreiten.
Denn diese enthält wichtige Informationen für Mediziner, Hinweise zu Bluttests sowie die strengen Internationalen Konsenskriterien zur Diagnose.
Mit dem Wissen aus dieser Broschüre könnte wenigstens der Ansatz „Do-No-Harm“ erfüllt werden und Ärzte würden hoffentlich verstehen, dass die Patienten schwer körperlich krank sind und diese nicht weiter auslachen.

Referenzen:
1 https://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/053-002_Leitlinie%20Muedigkeit/Aktuelle%20Fassung%202018/053-002l_LL_Muedigkeit_180423_online22-05-18.pdf
2 https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/053-002m_S3_Muedigkeit_2018-05.pdf
3 https://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/053-002_Leitlinie%20Muedigkeit/Aktuelle%20Fassung%202018/053-002l_LL_Muedigkeit_180423_online22-05-18.pdf#page=40
4 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/7978722/
5 Dr. Anthony Komaroff: „08:42: And when the name Chronic Fatigue Syndrome was suggested everyone said, "sure", "why not?" I think that was a big mistake because the name in my opinion and the opinion of a lot of people is, it both trivializes and stigmatizes the, the illness. It makes it seem unimportant. Maybe not even real.“ https://www.youtube.com/watch?v=hRdn4A2SGic&t=480s
6 https://www.me-aktuell.de/files/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=13
7 https://www.me-aktuell.de/files/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=11
8 https://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/053-002_Leitlinie%20Muedigkeit/Aktuelle%20Fassung%202018/053-002l_LL_Muedigkeit_180423_online22-05-18.pdf#page=40
9 http://web.archive.org/web/20200620092005/https://www.fatigatio.de/fileadmin/user_upload/07/docs/cfs_cs.pdf
10 https://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/053-002_Leitlinie%20Muedigkeit/Aktuelle%20Fassung%202018/053-002l_LL_Muedigkeit_180423_online22-05-18.pdf#page=41
11 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK274235/pdf/Bookshelf_NBK274235.pdf#page=80
12 https://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/053-002_Leitlinie%20Muedigkeit/Aktuelle%20Fassung%202018/053-002l_LL_Muedigkeit_180423_online22-05-18.pdf#page=42
13 https://drive.google.com/file/d/1PnP_wInEKvd7MZfEtavhzi-w0aCG1tn1/view
14 https://www.mdpi.com/2078-1547/9/1/19/htm
15 https://www.me-aktuell.de/eintrag/me-ist-nicht-cfs
16 https://www.thetimes.co.uk/article/me-sufferer-merryn-crofts-who-was-dismissed-as-hysterical-vindicated-in-death-lq9j2lc7w
17 http://sophiaandme.org.uk/docsindex/212.jpg
18 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24665088/
19 https://link.springer.com/article/10.1007/s11682-018-0029-4
20 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29348371/
21 https://pubs.rsna.org/doi/full/10.1148/radiol.14141079
22 https://www.ajronline.org/doi/10.2214/ajr.162.4.8141020
23 http://www.investinme.org/Article%20010-Encephalopathy%20Hooper.shtml
24 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8628916/
25 https://forums.phoenixrising.me/threads/are-infections-just-a-trigger-of-me-cfs-or-an-ongoing-cause-of-me-cfs.37549/page-25#post-632251
26 https://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/053-002_Leitlinie%20Muedigkeit/Aktuelle%20Fassung%202018/053-002l_LL_Muedigkeit_180423_online22-05-18.pdf#page=44
27 https://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/053-002_Leitlinie%20Muedigkeit/Aktuelle%20Fassung%202018/053-002l_LL_Muedigkeit_180423_online22-05-18.pdf#page=45
28 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19855350/
29 „Pain and fatigue are crucial bioalarm signals that instruct patients to modify what they are doing in order to protect the body and prevent further damage. Postexertional neuroimmune exhaustion (PENE) is part of the body’s global protection response“ https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
30 https://www.youtube.com/watch?v=s0aN5MZ6u5w
31 https://www.youtube.com/watch?v=arsj2hPo93w
32 https://www.youtube.com/watch?v=PamSZIYCYSA
33 https://www.youtube.com/watch?v=rqDKz6dzG88
34 haben Pläne geändert, nachdem Studie begonnen hat; Non-blinded; basiert auf Selbstreports; Objektive Aktivitätsmessung fallen gelassen, da Ergebnisse nicht zu Selbstreports passten; Außerdem wurde das, was als Verbesserung oder geheilt gilt gesenkt: Die Genesung war auf ein ähnliches Niveau wie bei Patienten mit kongestiver Herzinsuffizienz abgesenkt!; Diagnosekriterien ohne Kardinalsymptom PEM/PENE! - Probanden müssen also kein ME gehabt haben...
35 https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2017.1259724
36 https://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/053-002_Leitlinie%20Muedigkeit/Aktuelle%20Fassung%202018/053-002l_LL_Muedigkeit_180423_online22-05-18.pdf#page=33
37 https://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/053-002_Leitlinie%20Muedigkeit/Aktuelle%20Fassung%202018/053-002l_LL_Muedigkeit_180423_online22-05-18.pdf#page=46
38 https://twitter.com/powersavingmod1/status/1493271143448408073
39 http://www.cfs-aktuell.de/Speight%20Bristol_transcript%20deutsch.pdf
40 http://www.cfs-aktuell.de/april14_1.htm
41 http://phoenixrising.me/treating-cfs-chronic-fatigue-syndrome-me/immune/antivirals-and-immunemodulators/treating-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-and-fibromyalgia-infections-ivig-immunoglobulin-therapy
42 https://www.me-aktuell.de/seite/therapien-medikamente

Geschrieben von Admin am Samstag, 26. Februar 2022

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