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ME - Myalgische Enzephalomyelitis

Hilfe für ME-Patienten

Kritik zu "LONG COVID - was ist das chronische Erschöpfungssyndrom?"

Leider werden in diesem Video viele Falschinformationen über "CFS" (richtige Bezeichnung wäre Myalgic Encephalomyelitis) von @piakabitzsch1 verbreitet.
Hier einige Kritik mit Erläuterung.
https://www.youtube.com/watch?v=dH9waDI4ayY

Schweregrad der Krankheit:
HIV+ME-Forscherin Dr. Klimas sagte 2009, sie hätte lieber HIV als ME!

Prof. Mark Loveless: ME ist vergleichbar zu AIDS 2 Monate vor Tod!
https://www.freitag.de/autoren/wreiter/eine-schreckliche-krankheit

0:20
Bei #CFS wurden alle körperlichen Symptome von #MyalgicE Patienten ignoriert: “We dropped all physical signs from our inclusion criteria” PMID7978722
ME-Experten verliesen das CFS-Panel in den 90ern aus Protest, da das CFS hat nichts mit ursprünglichem ME zu tun hat.

CFS dient leider der Ignorierung, Bagatellisierung und Psychiatrisierung von ME-Patienten.

Wegen des #CFS wird ME nicht richtig biomedizinisch erforscht, wir erhalten keine Hilfe, keine Anerkennung, keine Medikamente, außerdem wird ME im med. Studium nicht gelehrt.

#MyalgicEncephalomyelitis ist die korrekte Bezeichnung.
ME bedeutet Muskelschmerzen und Gehirn-/Rückenmarksentzündung.
Sieht man, wenn man die richtigen Tests macht (IL-1b, Obduktionen von an ME Verstorbenen, SPECT vom Gehirn uvm.).

1:34
"eher psychische Symptome"
Das ist katastrophal. Nichts davon ist eingebildet, sondern objektivierbar.
Tests siehe ME IC Primer.
Wichtig: man liegt bei ME mit schrecklichen Schmerzen, extremer sensorischer Empfindlichkeit im Bett.
Unvorstellbar schwer krank.

2:00
"dauerhaft kaputt und super müde"
Das Kardinalsymptom bei ME ist nicht Müdigkeit, sondern die PENE:
Neuroimmune Zustandsverschlechterung nach geringster Belastung.
Siehe Diagnosekriterien, Seite 13: https://www.me-aktuell.de/files/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=13


Nicht einschlafen können fehlt.
Haben sehr viele, sind dann oft morgens um 7 Uhr immer noch wach und haben gar nicht geschlafen.
Das Schlafhormon Melatonin fehlt + Adrenalin hindert am Abschalten.
+ viel mehr...

2:19
Die extremer sensorischer Empfindlichkeit kommt daher, dass die sensorischen Reize vom Gehirnstamm nicht mehr richtig gefiltert werden und Neuronen zu früh feuern.
http://meversuscfs.blogspot.com/2016/08/severe-me-day.html


2:20
Erschöpfung ist eben nicht das Kardinalsymptom bei #MyalgicE!
Sondern die PENE!
ME-Patienten haben auch keine Antriebsstörung, wollen aktiv was machen, crashen bei Überschreitung der evtl. extrem niedrigen Energiegrenze danach aber fürchterlich.

3:21
"psychische Symptome"
NEIN!
PENE uvm. ist mit Tests objektivierbar!
Siehe ME IC Primer: https://www.me-aktuell.de/files/ME_IC_Leitlinie.pdf


Wenn man die richtigen Labortests macht, findet man
schlechtes Laktat/Pyruvat,
die Immunschwäche,
Gehirnentzündung,
die chron. Infektionen (IgG),
falsche Darmbakterien,
extreme erhöhte/erniedrigte Zytokine
uvm.


3:32
"fühlen sich krank"
NEIN, DENN WIR SIND WIRKLICH SCHWER KRANK!
Es gibt so viele path. Tests...
Man muss die nur machen und häufig werden die einfach nicht gemacht und dann behauptet, es gäbe keine Anomalien...☹️


4:25
"Verzahnung Körper und Psyche"
Das biopsychosoziale Modell hat das Ziel, die Schuld für die Krankheit dem Patienten in die Schuhe zu schieben, daher muss man hier vorsichtig sein!
ℹ️ https://www.genuk-ev.de/files/Artikel/Krankheitsbilder/ME%20-%20CFS/Psychiatrisierung%20von%20Patienten%20mit%20ME%20nach%20Katharina%20Voss.pdf


ME ist früher in Epidemien aufgetreten, häufig zusammen mit Polio, siehe z. B. 1934 https://babel.hathitrust.org/cgi/pt?id=mdp.39015022082260;view=1up;seq=617
1955 gab es einen Clusterausbruch im Royal Free Hospital, damals sind 292 Mitarbeiter, aber nur 12 Patienten an ME erkrankt. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1962472/


Also nix Psyche, der Unterschied bei den Patienten ist u. a. die körperliche Aktivität: Laut Dr. Chia führt diese zu einer Vermehrung von Enteroviren in den Muskeln. Sie wandern dann rückwärts über die Nerven in das Rückenmark & zerstören es.
https://twitter.com/RyanNCTweets/status/1205228538502230026


Psychiatrisierungsversuche ab 1970, McEvedy, ohne je mit Patienten gesprochen zu haben, hat er Clusterausbruch als Hysterie abgewertet.
#CFS ist erst 1988 erfunden worden.
Ab 90er Jahre dann weltweite Verbreitung des #CFS, mit katastrophalen Folgen für die Betroffenen.


Lt. Dr. Hanson ist ME heute endemisch, jeder kann also jederzeit daran erkranken.


4:59
Im Blut sind auch keine persistierende Viren, denn die sind im Gehirn oder Gewebe, da hilft oft nur eine Biopsie um diese nachzuweisen.

Autoimmunität erklärt nicht die Clusterausbrüche, die sich teilweise über Monate hinzogen!


Wo ist der Beweis, dass keine Viren mehr da sind? Nur weil IgM negativ ist, heißt das gar nichts! Persistierende Infektionen!
Roadmap, was man alles testen lassen kann/sollte, inkl. Studien & möglichen Therapien uvm.: https://mecfsroadmap.altervista.org/


5:30
Der Körper fährt sich zur Sicherheit herunter, wie ein Winterschlaf; beim Mensch halt sehr doof.
Damit sich die Erreger nicht weiter ausbreiten.
Daher haben sich schon bei Betroffenen die Blutwerte durch NEMs usw. verbessert, aber dann sind sie gestorben.


5:51
Hier eine Liste mit möglichen Biomarkern: https://drive.google.com/file/d/1PnP_wInEKvd7MZfEtavhzi-w0aCG1tn1/view
Dr. Hyde diagnostiziert #MyalgicE anhand Gehirn-Scan mit SPECT: https://mcusercontent.com/174d33a5b7eee2954cd2ea919/files/91400a16-d1ad-48f6-b3b1-0907932a11ad/Medical_Journl_Paper.pdf


5:57
Das sind leider inakkurate Kriterien.
Die #MEICC sind eindeutig zu bevorzugen, besonders wenn man Falschdiagnosen vermeiden will:
https://www.me-aktuell.de/files/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=13
Das Dokument enthält auch Liste path. (Blut)Tests sowie Hinweise zu POTS/OI usw..


6:31
Wartezeit von 6 Monaten bei #CFS bzw. #MECFS bis Diagnose erlaubt ist, ist dumm, sieht man ja bei HIV oder Krebs:
schnelle Diagnose

Geschrieben von Admin am Montag, 17. Mai 2021

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