Widerstand gegen Versuche, ME-Patienten zum Schweigen zu bringen

Dies ist die deutsche Übersetzung des exzellenten Artikels „Resisting Attempts to Silence #PwME“ von Gabby Klein. Herzlichen Dank an Gabby für die Erlaubnis ihren Artikel im deutschsprachigen Raum zu verbreiten!

Methoden zur Unterdrückung von Gegenstimmen zur Kontrolle einer bestimmten Agenda

Weltweit bedienen sich Regierungsbehörden und -beamte sowie Unternehmen und Organisationen des privaten Sektors bekannter Methoden des Astroturfing und der Unterdrückung, um ihre Ziele zu erreichen. Sie nutzen die Medien zur Verbreitung von Propaganda, um Meinungen zu manipulieren. Sie setzen spezielle Taktiken ein, um abweichende Meinungen zu unterdrücken und ihre gewünschte Agenda durchzusetzen.

In der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME)-Gemeinschaft wird diese Methode zur Kontrolle einer bestimmten Absicht von staatlichen Gesundheitsbehörden, medizinischen Interessengruppen und denjenigen, die sie unterstützen, eingesetzt. Sie verbreiten das falsche Narrativ, dass es sich bei ME nicht um eine eigenständige Krankheit, sondern um eine Ansammlung von Ermüdungszuständen handelt. Sie halten auch den Mythos aufrecht, dass ME nur eingebildet ist – ein funktioneller somatischer Zustand.

Diese Täuschung der Regierung schadet Menschen mit ME (pwME). Die hinterhältige Vermischung von ME mit dem chronischen Müdigkeitssyndrom (CFS), der chronischen Müdigkeit (CF) und psychosomatischen Erkrankungen führt dazu, dass die Krankheit fälschlicherweise als gutartiger Zustand dargestellt wird, möglicherweise nur in der Vorstellung der Patienten existent. Die medizinische Gemeinschaft hat diese „vage Erkrankung“ daher größtenteils abgetan und es versäumt, sich um sie zu kümmern oder sie zu untersuchen.

Diejenigen, die aus finanziellen oder anderen Gründen ein Interesse daran haben, diesen Mythos aufrechtzuerhalten, bedienen sich bewährter Methoden, um ihre voreingenommenen Ziele voranzutreiben, indem sie Fehlinformationen verbreiten und diejenigen zu Unrecht beschuldigen, die es wagen, die Missstände anzusprechen.

Methoden, um eine Gruppe von Aktivisten zum Schweigen zu bringen

Ron Duchin, Forschungsanalyst bei Mongoven, Biscoe & Duchin Inc. in Washington DC, entwickelte und nutzte spezifische Techniken, um Aktivistengruppen zu zerschlagen, die für soziale Gerechtigkeit kämpften, wie Umweltgruppen, Tierrechtsgruppen und Gruppen für Verbraucherangelegenheiten. Sein berühmtes Vermächtnis war die Zerschlagung von Bürgerrechtsgruppen, die gegen die Tabakindustrie kämpften. Später nutzte er diesen Plan, um andere Industriegiganten zu beraten, wie sie jede abweichende Meinung bekämpfen können, die sich negativ auf ihre Ziele auswirkt.

Duchin erklärte, dass Aktivisten in vier Kategorien fallen: Radikale, Opportunisten, Idealisten und Realisten, und dass eine dreistufige Strategie erforderlich sei, um sie zu Fall zu bringen.

• Zunächst isoliert man die Radikalen, also diejenigen, die sich lautstark für eine Änderung des korrupten Systems und für soziale Gerechtigkeit einsetzen. Dann wendet man Methoden des Rufmordes an, um sie zu diskreditieren – wie Übertreibungen, Lügen, erfundene Anschuldigungen, um sie an den Rand zu drängen.
• Zweitens kultivieren Sie sorgfältig die Idealisten; diejenigen, die ruhiger sind und nicht so direkt in ihren Methoden und Zielen sind wie die Radikalen. Dies erreichen Sie, indem Sie sie sanft davon überzeugen, dass ihre Befürwortung für einige Gruppen negative Folgen hat, und sie so in Realisten verwandeln.
• Schließlich kooptieren Sie die Realisten (die Pragmatiker, die bereit sind, innerhalb des Systems zu arbeiten) zu einem Kompromiss. „Die Realisten sollten in jeder Strategie, die sich mit einem politischen Thema befasst, immer die höchste Priorität erhalten. Wenn es Ihrer Branche gelingt, diese Beziehungen herzustellen, verlieren die Radikalen ihre Glaubwürdigkeit, und die Opportunisten können sich darauf verlassen, dass sie an der endgültigen politischen Lösung beteiligt werden.“ Opportunisten, die durch Macht, Erfolg oder das Gefühl ihrer Berühmtheit motiviert sind, werden sich mit dem Gefühl eines Teilsieges begnügen.

Astroturfing-Methoden zur Manipulation und Kontrolle einer Agenda

Was ist Astroturfing? (Astroturfing und Manipulation von Medienbotschaften durch Sharyl Attkisson – siehe Video hier)

Astroturfing ist der Versuch, den Eindruck zu erwecken, dass eine Politik, eine Person oder ein Produkt von der breiten Bevölkerung unterstützt wird, obwohl diese Unterstützung gar nicht vorhanden ist. Mehrere Online-Identitäten und gefälschte Interessengruppen werden eingesetzt, um die Öffentlichkeit glauben zu machen, dass die Position des Astroturfers die allgemein vertretene Meinung ist. Das Ziel ist es, jegliche Opposition zu neutralisieren.

Taktiken

• den Eindruck erwecken, dass es eine breite Unterstützung für oder gegen eine Agenda gibt, obwohl dies nicht der Fall ist
• versuchen, Meinungen zu manipulieren und zu verändern, indem sie einige als Ausreißer hinstellen, obwohl sie es nicht sind
• versuchen, diejenigen zu verunglimpfen, die offen mit der beabsichtigten Ansicht nicht übereinstimmen
• diejenigen angreifen, die Artikel veröffentlichen, die ihnen nicht gefallen, oder Whistleblower, die die Wahrheit sagen
• absichtlich so viele verwirrende und widersprüchliche Informationen in den Mix zu werfen, dass man die Hände über dem Kopf zusammenschlägt und alles, einschließlich der Wahrheit, ignoriert

Wie man Anzeichen von Propaganda und Astroturfing erkennt

• Verwendung von Schimpfwörtern wie „Spinner“, „Quacksalber“, „Verrückte“, „Lügen“, „Paranoiker“, „Pseudo“ und „Verschwörungstheoretiker“.
• persönliche Angriffe auf Personen und Organisationen im Umfeld eines Themas, anstatt sich mit den Fakten auseinanderzusetzen
• alle öffentliche Skepsis denjenigen vorzubehalten, die Missstände aufdecken, und nicht denjenigen, die sie begehen
• Anstatt Autoritäten in Frage zu stellen, sollten Sie diejenigen in Frage stellen, die Autoritäten in Frage stellen.

Methoden zur Kontrolle einer Agenda und zur Minimierung von Meinungsverschiedenheiten in der ME Community

• Etikettierung von ME-Patienten mit einem erniedrigenden Namen – chronisches Müdigkeitssyndrom -, um die Wirkung zu verringern und die Patienten zu marginalisieren (siehe HHS weigert sich, ihre falsche Bezeichnung zu korrigieren).
• Definition der Krankheit mit von der Regierung erstellten vagen Kriterien, die viele einschließen, die an Ermüdung, psychiatrischen, psychologischen und anderen Erkrankungen leiden – mit dem Ziel, die Neuroimmunerkrankung ME zu begraben. Dann beschuldigen sie #pwME, zu somatisieren und zu katastrophisieren.
• Die Kritik zum Schweigen bringen, indem sie Gerüchte verbreiten, dass die Patienten eine „wütende und verrückte“ Gruppe seien – Gerüchte, die niemals durch Beweise untermauert werden -, um ihre eigenen voreingenommenen Ziele zu legitimieren und Kliniker und Forscher davon abzuhalten, Patienten zu behandeln und die Krankheit zu untersuchen.
• Medienartikel, die über die Krankheit aufklären und die Gemeinschaft falsch darstellen, wie dieser Artikel im Guardian mit dem Titel „Chronic fatigue syndrome researchers face death threats from militants“. Der Autor bedient sich klassischer Astroturfing-Methoden, wenn er schreibt: „Darüber hinaus haben Aktivisten – die Wissenschaftler angreifen, die vermuten, dass das Syndrom irgendeine Art von psychologischem Zusammenhang hat – Forscher mit Anträgen auf Informationsfreiheit bombardiert, sich bei Ethikausschüssen von Universitäten über das Verhalten von Wissenschaftlern beschwert und Briefe verschickt, in denen fälschlicherweise behauptet wird, dass einzelne Wissenschaftler von Pharma- und Versicherungsunternehmen bezahlt werden.“ Beachten Sie die aufrührerische Sprache: „Angriff“ – weil man nicht einverstanden ist; „bombardiert“ – weil man Informationen von der Regierung angefordert hat, als wäre das ein terroristischer Akt; „fälschliche Behauptung“ – wenn es tatsächlich Beweise gibt.
• Fehlinformation durch Hervorhebung des Elements „Müdigkeit“ der Krankheit (obwohl dies nur ein Symptom von vielen in dieser systemischen Krankheit ist). Die falsche Vorstellung, dass es sich um eine Geisteskrankheit handelt, wird verbreitet, obwohl die Wissenschaft das Gegenteil beweist. Ermutigung zu schädlichen Behandlungen wie GET und CBT, die immer noch auf der CDC-Website erscheinen (siehe Toolkit und Leitfaden für medizinische Fachkräfte) Aufklärung mit zu weit gefassten, ungenauen Kriterien wie auf der überarbeiteten CDC-Website, die die IOM-Kriterien fördert. (Siehe „CDC’s Website Revision ist kein Grund zum Feiern„)
• Marginalisierung oder Verunglimpfung von Klinikern und Forschern, die Interesse an der Behandlung oder Erforschung der Krankheit zeigen, indem ihre Anträge auf staatliche Finanzierung abgelehnt und ihre Anträge auf Mitarbeit in Bundesausschüssen abgelehnt werden. Dr. Jose Montoya, Professor an der Stanford University und heute einer der führenden ME-Kliniker und -Forscher, erzählte dem Guardian, was sein Mentor ihm sagte, als er seine Arbeit mit ME-Patienten begann: „Du begehst akademischen Selbstmord. Sie verwandeln Ihre Karriere in ein Chaos“.
• Es wird die Illusion erweckt, dass Patienten eine Plattform für Beiträge und Engagement haben, während ihre Stimme in Wirklichkeit konsequent ignoriert wird. Das HHS setzt Marionettenausschüsse und Arbeitsgruppen ein, wie den Beratenden Ausschuss für das Chronische Müdigkeitssyndrom (CFSAC) und verschiedene Arbeitsgruppen, doch werden nur sehr wenige (wenn überhaupt) der Empfehlungen ihrer Mitglieder umgesetzt. Mündliche und schriftliche Stellungnahmen von Interessengruppen an den CFSAC werden zwar erbeten, aber gerne ignoriert und abgewiesen.
• Bedrohung derjenigen, die es wagen, kritische Fragen zu stellen – wie bei der Androhung des Ausschlusses von drei stimmberechtigten CFSAC-Mitgliedern – von denen zwei an die Öffentlichkeit gingen – Eileen Holderman (Patientenvertreterin) und Dr. Mary Ann Fletcher (Wissenschaftlerin) (siehe Video hier, Brief von Interessenvertretern, die eine Untersuchung fordern, hier).
• Belohnung derjenigen, die die voreingenommene Regierungsagenda unterstützen, indem sie bevorzugt behandelt werden, sei es mit einem begehrten Sitz am Tisch oder mit Vergünstigungen bei der Finanzierung. Einige der kooptierten Interessengruppen unterstützen die Regierung bei ihren Versuchen, gegnerische Stimmen zum Schweigen zu bringen, indem sie ihnen sagen, sie sollen sich nicht beschweren und die Missstände ignorieren.
• Ablehnung von Förderanträgen zur Finanzierung biomedizinischer Forschung, aus Rücksicht auf Studien, die eine psychologische/psychiatrische Sichtweise verwenden. Weltbekannte ME-Forscher wie Dr. Ronald Davis, Ian Lipkin, Nancy Klimas, Jose Montoya, Mark Davis und Robert Naviaux haben alle Ablehnungen für ihre Forschungsanträge vom NIH erhalten. Die Finanzierung von Studien des Psychologen Fred Friedberg, Ph.D., wie z. B. das häusliche Management, wurde jedoch akzeptiert (siehe Studie).

Wie der bevorstehende TEDx-Vortrag „Dare to Disrupt“ der Professorin Esther Crawley von der Universität Bristol zeigt, ist der Wunsch dieser Gruppen, ihr falsches Narrativ über ME zu verbreiten, sehr stark. In ihrem Bericht auf der TEDex-Website schreibt Crawley: „Ich wage es, zu stören, weil … wir die Ansichten über diese Krankheit stören müssen. Wir müssen ihnen eine Stimme geben, und wir müssen über diese Krankheit sprechen. Denn wir, als Gemeinschaft, als Gesellschaft, als Freunde, als Nachbarn und als Eltern sollten uns um die Kinder kümmern, die leiden.“

Doch die ME-Gemeinschaft hat Crawley nicht dazu auserkoren, ihre Stimme zu erheben. Das Gegenteil ist der Fall. Esther Crawley ist eine Befürworterin der unwissenschaftlichen GET-, CBT- und Blitztherapie bei Kindern mit ME und ist an Studien beteiligt, die diese schädlichen Therapien anwenden. Sie war Autorin einer Studie, die die Diagnose des Pervasiven Ablehnungssyndroms (PRS) bei Kindern mit schwerer ME förderte. Britische Patienten und Anwälte haben sich gegen die Durchführung dieser Studien ausgesprochen, da sie potenziell schädlich sind. Crawley wehrte sich mit der Astroturfing-Methode des Rufmordes. Sie verbreitete Behauptungen, dass sie von ME-Patienten angegriffen und belästigt wurde. Diese Anschuldigungen wurden vom Tyme Trust entkräftet, der FOI-Anfragen bei der Universität einholte, aus denen hervorging, dass es keine Berichte über Belästigungen gab (siehe Adam Lowes Artikel „ Esther Crawley behauptet Belästigung, Universität hat keine Unterlagen„).

Die ruchlosen Methoden der Kontrolle durch diejenigen, die ein falsches Narrativ über die Myalgische Enzephalomyelitis verbreiten, und ihre Unterstützer werden weitergehen. Um das Verschwinden von ME zu verhindern, müssen wir diese verräterischen Handlungen erkennen und aufdecken. Unsere Lobbyarbeit sollte sich darauf konzentrieren, die Verwendung geeigneter Kriterien für Diagnose- und Forschungszwecke zu fordern (ME-ICC-Kriterien und ME-ICC-Fragebogen) und eine angemessene NIH-Finanzierung (250 Millionen Dollar pro Jahr in den USA), um aussagekräftige Studien durchzuführen, die zu einem akzeptablen Biomarker sowie zu FDA-zugelassenen Behandlungen für #pwME führen.

Quellen

Astroturf and manipulation of media messages | Sharyl Attkisson – video –
https://www.youtube.com/watch?v=-bYAQ-ZZtEU&feature=youtu.be

Transcript of the Attkinson’s video –
https://www.facebook.com/notes/anne-liconti/transcript-astroturf-and-manipulation-of-media-messages-sharyl-attkisson-tedxuni/10155251065525277?hc_location=ufi

Mongoven, Biscoe & Duchin: destroying tobacco control activism from the inside –
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1763840/pdf/v011p00112.pdf

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