Wichtige Hinweise zur Begutachtung bei der Myalgischen Enzephalomyelitis, als Antwort auf den Artikel der DGN „Begutachtung bei Fatigue-Symptomen“.1https://dgn.org/artikel/begutachtung-bei-fatigue-symptomen
Für Neurologen, Psychiater und andere an Begutachtungen beteiligte Mediziner, aber auch Angehörige und Betroffene.
Leider ist die Konsensleitlinie bei Ärzten, Psychiatern und Gutachtern weitgehend unbekannt. Da die Gutachter nicht wissen, was ME für eine Krankheit ist, und auch sonst keinerlei Hintergrundwissen über die Geschichte der ME vorhanden ist, wissen die Mediziner natürlich nicht, nach welchen körperlichen Befunden sie zu suchen haben.
Daher wird die Krankheit leider häufig falsch als psychisch/psychosomatisch eingestuft.
Im folgenden finden Sie Tipps für die Diagnose anhand Symptomen aber auch welche Bluttests sinnvoll sind.
Diagnose anhand der Symptome
Die ME-Diagnose kann anhand der klinischen Symptome mit den internationalen Konsenskriterien erfolgen2https://www.me-aktuell.de/wp-content/uploads/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=13: Symptomfragebogen herunterladen.
Die Autoren der ICC beschreiben das Kernsymptom als Post-Exertionelle Neuroimmune Entkräftung (PENE) nach Belastung, PENE ist einzigartig für ME.
„Das Hauptmerkmal ist eine pathologische Unfähigkeit, bei Bedarf ausreichend Energie zu produzieren, mit hervorstechenden Symptomen vor allem in neuroimmunologischen Bereichen.“3https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3427890/
Es sollte klar sein, dass Entkräftung keine Müdigkeit ist.
ME vs. psychisch
ME ist komplex und bei den zahlreichen Symptomen wird der Patient leider häufig vorschnell als psychisch krank abgestempelt.
Bereits anhand der Symptome ist bei genauerer Betrachtung jedoch ein erheblicher Unterschied zwischen psychischen Krankheitsbildern und ME/cfs zu sehen, siehe dieser Symptom-Vergleich.4https://www.me-cfs.net/blog/item/83-mythen-rund-um-me-cfs-warum-me-cfs-keine-psychische-erkrankung-ist-me-cfs-vs-depressionen
ME ist nicht CFS
Die Autoren der „Internationalen Konsensleitline für ME“ stellen klar:
„Patienten, die die ICC erfüllen, sind aus der umfassenderen Kategorie CFS auszuklammern.“5https://www.me-aktuell.de/wp-content/uploads/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=4
Objektive Tests
Nachweis von Energieproblemen: „kleine Spiroergometrie“
Die PENE/PEM wird oft als unspezifisch abgetan. Der Arzt Dr. Bammer beschreibt, wie er PEM objektiviert:
„Als „kleine Spiroergometrie“ den 1-minute-sit-to-stand-Test und bestimme unmittelbar davor und danach Laktat.
Was dabei teils zum Vorschein kommt, lässt einen oft die Schuppen von den Augen fallen.
Es ist meiner Meinung nach ein guter Test, der die metabole Entgleisung objektivierbar macht.”6https://x.com/CBammerMD/status/1859588928178700657
(Die Bezeichnung PEM ist jedoch ein Problem, denn dieses Symptom kann auch bei anderen Krankheiten vorkommen, wie HIV oder mitochondrialen Erkrankungen. Wegen der Psychiatrisierung von ME/CFS bzw. LongCovid ist aber auch erst einmal ein Nachweis, dass körperlich grundsätzlich etwas nicht mehr funktioniert wichtig.)
Grundsätzlich ist bei ME die Bezeichnung PENE zu bevorzugen.
2day CPET
Alternativ kann PENE auch mit einem 2day CPET objektiviert werden, dies geht jedoch nur bei mild erkrankten Patienten.
POTS
POTS kann mit einer Kipptischuntersuchung diagnostiziert werden.
Bluttests: Immunsystem
In der Konsensleitlinie sind zahlreiche immunologische u. a. Tests gelistet: 7www.me-aktuell.de/wp-content/uploads/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=11
Dadurch wird sichergestellt, dass der Patient wirklich körperlich krank ist.
- NK-Zellen CD3-CD57+ und die Zytotoxizität
- Immunstatus groß (Lymphozytendifferenzierung)
- Th1 erniedrigt, Th2-Shift
- Zytokine: IL-1β, IL-6, IL-8, IL-10, sCD25 (IL-2, sIL-2R) (proinflammatorische Zytokine sind erhöht, antiinflammatorische erniedrigt)8https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20447453/
https://www.me-aktuell.de/wp-content/uploads/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=11 - Perforin (vermindert) 9https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18177602/ 10https://www.me-aktuell.de/wp-content/uploads/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=12
- …
Wenn obige „kleine Spiroergometrie“ auffällig ist, dann ist hoffentlich nachvollziehbar, dass der Patient nicht körperlich aktiv sein kann.
Auffällige Immunwerte, Immundysfunktionen bis Immunschwäche sprechen (eigentlich) für sich.
Häufig werden solche speziellen immunologischen Bluttests von Ärzten verweigert oder nur als Privatleistung durchgeführt.
Bluttests: Infektionen
In der ME/CFS Testing and Treatment Roadmap finden sich zahlreiche Erreger die eine Rolle spielen können. Eingrenzung der potentiellen Erreger z. B. anhand der Symptome.
Gehirnscan
Die DGN fordert einen Vollbeweis der Erkrankung: „Dies erfordert bzgl. der Entzündung regelmäßig einen bildgebenden Nachweis und/oder geeignete Befunde im Nervenwasser (Liquor cerebrospinalis).“11https://dgn.org/artikel/begutachtung-bei-fatigue-symptomen
Aber wo ist der Vollbeweis für Migräne? Wo ist der objektive Bluttest für Depressionen, bipolare Störungen oder Schizophrenie?
Hier kenne ich 2 Fälle von angeblich „psychisch kranken“, bei denen dann von einem anderen Arzt ein Gehirntumor (!) diagnostiziert wurde.
Warum wird bei den Patienten dann kein SPECT vom Gehirn gemacht? Es wird oft behauptet der Begriff Myalgische Enzephalomyelitis sei falsch, aber das sind meistens CFS-Ärzte/Forscher oder Psychiater die noch nie ein SPECT durchgeführt haben.
Dr. Hyde hat eine Anleitung veröffentlicht, wie ein SPECT zum Nachweis der Hirnpathologien durchzuführen ist. Diese Pathologien sind nicht auf CT/MRT sichtbar!
„Eine Einführung für Ärzte und Patienten in die moderne SPECT-Technologie zur Identifizierung wichtiger mikrovaskulärer Hirnpathologien, sowohl bei Patienten mit M.E. als auch mit toxischen Hirnverletzungen, die auf CT- und MRT-Bildern unsichtbar sind“12https://mcusercontent.com/174d33a5b7eee2954cd2ea919/files/91400a16-d1ad-48f6-b3b1-0907932a11ad/Medical_Journl_Paper.pdf
In der IC Leitlinie sind auch Hinweise zu SPECT, PET und MRT zu finden:13https://www.me-aktuell.de/wp-content/uploads/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=10 es lassen sich
- punktförmige Läsionen,
- Minderdurchblutung,
- Hyperintensität der weißen Substanz
und weiteres nachweisen. Das ist physisch, nichts psychisches.
Übertragungsexperimente
Es ist fatal, wenn Patienten mit Infektionen als psychisch krank eingestuft werden.
In einem ME-Ausbruch wurde die Infektion mehrmals auf Affen übertragen. Ergebnis der Autopsien:
„mikroskopisch eine Infiltration der Nervenwurzeln mit Lymphozyten und mononukleären Zellen zu sehen, und einige der Nervenfasern wiesen fleckige Schäden in den Myelin Myelinscheiden und Axonschwellungen, die auf eine neurologische Beteiligung hindeuten. Bei diesen Affen gab es weit verbreitete Veränderungen, die die Spinalganglien, die zervikalen und lumbalen Nervenwurzeln und die peripheren Nerven betreffen. Perivaskuläre Kragen aus Lymphozyten und Plasmazellen befanden sich in der Großhirnrinde, im Hirnstamm und Kleinhirn, Rückenmark und um Blutgefäße zu Nervenwurzeln“14https://www.margaretwilliams.me/2010/documented-evidence-of-inflammation-in-me.pdf
Andere Leitlinien
Gerade weil ME eine einzigartige Krankheit ist, darf ME keinesfalls mit irgendetwas anderem vermischt werden.
Die bettlägerigen Schwerstbetroffenen passen nicht in die Vorstellung von CFS. Dadurch wird besonders sehr schwere ME als surreal abgestempelt, da weitgehend nur CFS bekannt ist und von Fatigue/Müdigkeit ausgegangen wird.
Die Neurologen und Psychiater verweisen auf „die einschlägigen Leitlinien zur Begutachtung neurologischer, psychiatrischer und psychosomatischer Krankheitsbilder [], die auch beim CFS Gültigkeit haben.“15https://dgn.org/artikel/begutachtung-bei-fatigue-symptomen
In diesen Psych*-Leitlinien gibt es kein ME. Es wird von CFS/Müdigkeit oder gar Burnout ausgegangen, was aber nichts mit ME zu tun hat, nur ist das den meisten Medizinern nicht bekannt.
- 1https://dgn.org/artikel/begutachtung-bei-fatigue-symptomen
- 2https://www.me-aktuell.de/wp-content/uploads/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=13
- 3https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3427890/
- 4https://www.me-cfs.net/blog/item/83-mythen-rund-um-me-cfs-warum-me-cfs-keine-psychische-erkrankung-ist-me-cfs-vs-depressionen
- 5https://www.me-aktuell.de/wp-content/uploads/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=4
- 6https://x.com/CBammerMD/status/1859588928178700657
- 7www.me-aktuell.de/wp-content/uploads/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=11
- 8https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20447453/
https://www.me-aktuell.de/wp-content/uploads/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=11 - 9https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18177602/
- 10https://www.me-aktuell.de/wp-content/uploads/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=12
- 11https://dgn.org/artikel/begutachtung-bei-fatigue-symptomen
- 12https://mcusercontent.com/174d33a5b7eee2954cd2ea919/files/91400a16-d1ad-48f6-b3b1-0907932a11ad/Medical_Journl_Paper.pdf
- 13https://www.me-aktuell.de/wp-content/uploads/ME_IC_Leitlinie.pdf#page=10
- 14https://www.margaretwilliams.me/2010/documented-evidence-of-inflammation-in-me.pdf
- 15https://dgn.org/artikel/begutachtung-bei-fatigue-symptomen