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ME - Myalgische Enzephalomyelitis

Hilfe für ME-Patienten

Was ist ME?

Fragezeichen

Myalgische Enzephalomyelitis, kurz ME, ist eine langfristige, neuroimmunologische Erkrankung (WHO ICD-10 G93.3), auch Multisystemerkrankung genannt.

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) steht für:

  • Myalgie: Muskelschmerzen
  • Enzephalo: Gehirn
  • Myel: Rückenmark
  • itis: Entzündung

Die Krankheit wird auch Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS, Chronic Fatigue Syndrome) genannt, diese Bezeichnung ist jedoch unzutreffend und bagatellisierend („ich bin auch müde“).

Verschiedene Systeme des Körpers sind betroffen:1

  • das Gehirn und das Nervensystem
  • das Immunsystem
  • das endokrine System (Hormonsystem)
  • die Muskeln
  • der Zellstoffwechsel (vor allem die Energieproduktion, Sauerstoffversorgung)

Das Hauptsymptom bei ME ist die so genannte PENE (Postexertional neuroimmune exhaustion, Postexertionale neuroimmune Erschöpfung): Dies beschreibt „das pathologische Unvermögen, bei Bedarf ausreichend Energie zu produzieren“ mit ausgeprägten neuroimmunologischen Symptomen. Die PENE „ist Teil der globalen Schutzreaktion des Körpers“2: „Schmerzen und Müdigkeit sind entscheidende Bioalarmsignale, die den Patienten anweisen, das, was er tut, zu ändern, um den Körper zu schützen und weitere Schäden zu verhindern“2. (Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator)

Menschen mit ME erleben eine massive körperliche Entkräftung/Erschöpfung/Schwäche welche durch Ruhepausen nicht beseitigt werden kann. Selbst geringste körperliche oder geistige Anstrengung (z. B. Zähne putzen, Gespräch) führen zu sofortiger oder zeitverzögerter (24-48h) Erschöpfung und Verstärkung aller Symptome, z. B. chronische Schmerzen.

Etwa 25 % (ca. 75.000) der Erkrankten (auch Kinder!) sind so stark von der Krankheit betroffen, dass sie unfähig sind das Haus oder Bett zu verlassen. Dadurch sind solche Fälle manchmal jahrelang pflegebedürftig.
Besonders schwere Fälle sind 24h bettlägerig, selbst geringste Bewegung führt zu PENE, sie vertragen keinerlei Licht, Geräusche oder Berührung und müssen in seltenen Fällen künstlich ernährt werden. Sie sind zu keinerlei körperlicher oder geistiger Aktivität mehr in der Lage.

Es gibt keine andere Krankheit, welche die Lebensqualität von Menschen stärker einschränkt.

Weltweit sind ca. 17 Mio. Menschen, in Deutschland ca. 300.000 erkrankt. Die Zahl der Erkrankten hat sich zwischen 2009 und 2014 mehr als verdoppelt.3 4

(Zum Vergleich: in Deutschland gibt es nur 240.000 Menschen mit Multipler Sklerose5 und 88.400 Menschen mit HIV6. Jedoch kennt jeder Mensch MS und HIV - aber von ME hat noch fast niemand gehört.)

Referenzen:
1 http://me-information.de/
2 Carruthers BM, van de Sande MI, de Meirleir KL, et al. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J Intern Med. 2011;270(4):327–338. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3427890
3 http://www.cfs-aktuell.de/FAQs.htm
4 https://ars.els-cdn.com/content/image/1-s2.0-S0264410X17308083-gr1_lrg.jpg
5 https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/960411/multiple-sklerose-heute-viele-ms-kranke-gibt.html
6 https://www.aidshilfe.de/hiv-statistik-deutschland-weltweit

Geschrieben von Admin am Samstag, 31. März 2018

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