Die Uniklinik Erlangen veröffentlichte eine Pressemitteilung mit dem Titel „Große Hoffnung für ME/CFS-Erkrankte“. Es geht um eine Studie mit BC007 bei ME/CFS. Nachträglich wurde diese dann jedoch geändert und die Krankheit weniger schlimm dargestellt.
Ich habe nicht schlecht gestaunt, als ich die Pressemitteilung (PM) ein weiteres mal in einem neuen Tab aufgemacht habe und gemerkt, dass der Text verändert wurde. Dann schnell den alten Tab gesichert und als PDF gedruckt.
Download der zwei Versionen:
Version der Pressemitteilung vom 10.03.2022
Version der Pressemitteilung vom 11.03.2022
In der Pressemitteilung geht es um BC007 als Therapieoption für ME.
Während in der originalen Pressemitteilung die Krankheit ME/CFS noch als
„schwere neuroimmunologische Erkrankung“1https://www.me-aktuell.de/files/2022-11/Gro%C3%9Fe%20Hoffnung%20f%C3%BCr%20ME_CFS-Erkrankte%20-%20Universit%C3%A4tsklinikum%20Erlangen%201%20(alt).pdf
bezeichnet wurde, hieß es in der neuen Version nur noch
„chronische Erkrankung“2https://www.me-aktuell.de/files/2022-11/Gro%C3%9Fe%20Hoffnung%20f%C3%BCr%20ME_CFS-Erkrankte%20-%20Universit%C3%A4tsklinikum%20Erlangen%202%20(neu).pdf
Die Krankheit ist jetzt also nicht mehr als „schwer“ dargestellt, auch dass es sich um eine „neuroimmunologische“ Krankheit handelt, wurde entfernt.
In der neuen Version ist auch die Beschreibung der schweren Einschränkungen der Erkrankten entfernt bzw. stark gekürzt. Entfernt wurde auch
„So kann der Gang zum Einkaufen aufgrund von massiven Kreislaufproblemen und ständiger Schwäche zu einer Herausforderung werden, die die Patientinnen und Patienten unmittelbar danach zu teils tagelanger Bettlägerigkeit zwingt.“3https://www.me-aktuell.de/files/2022-11/Gro%C3%9Fe%20Hoffnung%20f%C3%BCr%20ME_CFS-Erkrankte%20-%20Universit%C3%A4tsklinikum%20Erlangen%201%20(alt).pdf
Dass Überanstrengung zu tagelanger Bettlägerigkeit führen kann, wurde also gelöscht.
Ebenfalls wurde entfernt:
„Die Lebensqualität ist massiv eingeschränkt und junge Menschen können zu Pflegefällen werden.“4https://www.me-aktuell.de/files/2022-11/Gro%C3%9Fe%20Hoffnung%20f%C3%BCr%20ME_CFS-Erkrankte%20-%20Universit%C3%A4tsklinikum%20Erlangen%201%20(alt).pdf
Der nachfolgende Abschnitt wurde ebenfalls eliminiert:
„Die stetig fortschreitende Erkrankung greift den ganzen Körper an und lässt schon kleinste Handgriffe wie Zähneputzen oder auch nur die Anwesenheit anderer Personen für die Betroffenen zu einer massiven Anstrengung werden. An ME/CFS erkrankte Menschen mit schweren Verläufen sind zuletzt weder zum Stehen noch zum Sitzen in der Lage.“5https://www.me-aktuell.de/files/2022-11/Gro%C3%9Fe%20Hoffnung%20f%C3%BCr%20ME_CFS-Erkrankte%20-%20Universit%C3%A4tsklinikum%20Erlangen%201%20(alt).pdf
Der letzte Satz wurde dann durch eine „seltenere“ Version ersetzt:
„… seltenen Fällen zuletzt schwer eingeschränkt“6https://www.me-aktuell.de/files/2022-11/Gro%C3%9Fe%20Hoffnung%20f%C3%BCr%20ME_CFS-Erkrankte%20-%20Universit%C3%A4tsklinikum%20Erlangen%202%20(neu).pdf
Sogar das Zitat von Dr. Hohberger
„…autoimmunologischen Mechanismen ist BC 007 unsere große Hoffnung“7https://www.me-aktuell.de/files/2022-11/Gro%C3%9Fe%20Hoffnung%20f%C3%BCr%20ME_CFS-Erkrankte%20-%20Universit%C3%A4tsklinikum%20Erlangen%201%20(alt).pdf
wurde geändert in
… zugrundeliegenden Mechanismen ist BC 007 unsere große Hoffnung“8https://www.me-aktuell.de/files/2022-11/Gro%C3%9Fe%20Hoffnung%20f%C3%BCr%20ME_CFS-Erkrankte%20-%20Universit%C3%A4tsklinikum%20Erlangen%202%20(neu).pdf
Wenn man die verheerenden Auswirkungen der Myalgischen Enzephalomyelitis kennt, dann ist diese Bagatellisierung ein großes Problem. Warum wird die ME nicht ernst genommen? Weil der Öffentlichkeit und auch der Ärzteschaft unbekannt ist, wie verheerend die Krankheit ME für die Betroffenen, Angehörigen usw. wirklich ist.
Damit wird die Krankheit weiter bagatellisiert und die neuroimmunologisch nachweisbaren Fakten ignoriert bzw. geleugnet.
Das ist sehr traurig.
Warum wird ME weiter bagatellisiert und das verheerende Ausmaß heruntergespielt? Wer hat ein Interesse an der Entfernung bspw. des „neuroimmunologisch“?
Die biomedizinische Forschung wurde und wird ja behindert und verhindert.
Wer die Hintergründe verstehen will, dem kann ich das Buch von Katharina Voss empfehlen.
Ist das einer der Gründe, weshalb BerlinCures das Medikament BC007 nicht nach Erlangen für eine Studie liefern möchte? Sollte das Medikament wirksam sein, aber die Studie (falsch) negativ enden, dann wäre es ja besser gewesen, diese gar nicht durchzuführen. Es gibt ja viele Gründe, weshalb ein Studienergebnis falsch-negativ sein kein (vgl. Rituximab Studie: in Phase III niedrigere Dosis als in Phase II verabreicht).
- 1https://www.me-aktuell.de/files/2022-11/Gro%C3%9Fe%20Hoffnung%20f%C3%BCr%20ME_CFS-Erkrankte%20-%20Universit%C3%A4tsklinikum%20Erlangen%201%20(alt).pdf
- 2https://www.me-aktuell.de/files/2022-11/Gro%C3%9Fe%20Hoffnung%20f%C3%BCr%20ME_CFS-Erkrankte%20-%20Universit%C3%A4tsklinikum%20Erlangen%202%20(neu).pdf
- 3https://www.me-aktuell.de/files/2022-11/Gro%C3%9Fe%20Hoffnung%20f%C3%BCr%20ME_CFS-Erkrankte%20-%20Universit%C3%A4tsklinikum%20Erlangen%201%20(alt).pdf
- 4https://www.me-aktuell.de/files/2022-11/Gro%C3%9Fe%20Hoffnung%20f%C3%BCr%20ME_CFS-Erkrankte%20-%20Universit%C3%A4tsklinikum%20Erlangen%201%20(alt).pdf
- 5https://www.me-aktuell.de/files/2022-11/Gro%C3%9Fe%20Hoffnung%20f%C3%BCr%20ME_CFS-Erkrankte%20-%20Universit%C3%A4tsklinikum%20Erlangen%201%20(alt).pdf
- 6https://www.me-aktuell.de/files/2022-11/Gro%C3%9Fe%20Hoffnung%20f%C3%BCr%20ME_CFS-Erkrankte%20-%20Universit%C3%A4tsklinikum%20Erlangen%202%20(neu).pdf
- 7https://www.me-aktuell.de/files/2022-11/Gro%C3%9Fe%20Hoffnung%20f%C3%BCr%20ME_CFS-Erkrankte%20-%20Universit%C3%A4tsklinikum%20Erlangen%201%20(alt).pdf
- 8https://www.me-aktuell.de/files/2022-11/Gro%C3%9Fe%20Hoffnung%20f%C3%BCr%20ME_CFS-Erkrankte%20-%20Universit%C3%A4tsklinikum%20Erlangen%202%20(neu).pdf
