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ME - Myalgische Enzephalomyelitis

Hilfe für ME-Patienten

ME ist nicht CFS!

In diversen Gesprächen ist mir eines aufgefallen: die Hintergründe über die Benennung der Krankheit ist den meisten unbekannt. Den Menschen ist nicht klar, wie verheerend die Krankheit ME ist. Und wie verharmlosend die Bezeichnung Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS). Daher müssen wir darüber aufklären!

Wofür stehen die Abkürzungen CFS und ME?

CFS:
Chronisches Fatigue-Syndrom
Chronisches Erschöpfungssyndrom
Chronisches Müdigkeitssyndrom

ME:
Myalgische Enzephalomyelitis (Muskelschmerzen, Gehirn- und Rückenmarkentzündung)

CFS vs. SEID (ME/CFS) vs. ME von Frank Twisk

Frank Twisk1 hat hier die verschiedenen Kriterien grafisch dargestellt: CFS (größter Patientenpool) vs. SEID (ME/CFS) (großer Patientenpool) vs. ME (kleinster Patientenpool, da strenge und andere Kriterien) von Frank Twisk Es fällt auf, dass CFS der größte Patientenpool ist, der Fokus bei CFS und SEID liegt auf Fatigue. SEID (ME/CFS) überschneidet sich mit CFS und ME und die Kriterien treffen auch immer noch auf eine sehr große Gruppe von Patienten zu. ME nach Ramsay ist der kleinste Kohorte, da kein Fokus auf generelle Fatigue, sondern auf muskuläre Erschöpfbarkeit.2

ME/CFS

Leider wird die Kombination ME/CFS fast überall verwendet, von Regierungen wie auch Patientenorganisationen und Forschungsstiftungen.

Aber wird etwas richtig, nur weil es die Mehrheit verwendet? Nein!

Denn es fällt auf, dass dann meistens vom Chronischen Fatigue-Syndrom geschrieben und gesprochen wird. Dass aber ME nichts mit CFS zu tun haben muss, erkennt man, wenn man die jeweiligen Diagnoeskriterien vergleicht.

Dies wird jedoch ignoriert. Das hat auch fatale Auswirkungen auf Studien, wenn dort dann die falschen Patienten, also bspw. Müdigkeitspatienten, untersucht werden.

CFS-Definition

Kernsymptom ist eine neue Fatigue, die mindestens seit 6 Monaten anhält.3

Fukuda et. al, die CFS-Autoren, schrieben 1994:

„We dropped all physical signs from our inclusion criteria“4

Auf deutsch: sie haben alles was fassbar, objektivierbar und körperlich ist, ignoriert und damit dann die CFS-Diagnosekriterien definiert.
So wurde also eine körperliche Krankheit zu einer psychischen, nicht nur umbenannt, sondern auch umdeklariert. Denn Fatigue gehört nicht zu den zwingend bei ME vorhandenen Symptomen.

Myalgische Enzephalomyelitis nach ICC

Als Kardinalsymptom der ME ist in den „Internationalen Konsenskriterien für ME“ (ICC) die Neuroimmunologische Entkräftung nach Belastung (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion, PENE) definiert. Also keine Fatigue!5

Myalgische Enzephalomyelitis & Poliomyelitis

ME tritt seit fast 100 Jahren in Clusterausbrüchen auf, früher häufig zusammen mit Polio. 1934 wurde sie bspw. atypische Poliomyelitis genannt.
Interessant sind die Überschneidungen der Symptome von ME und Post-Polio-Syndrom.6 Denn bei ME-Patienten wurden Sequenzen von Enteroviren, die identisch mit den Polioimpfviren waren, gefunden.7

Geschichte

ME wurde 1969 von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert. Bis Anfang der 90er Jahre hat sich ME so weit ausgebreitet, dass sie zur 2. teuerste Krankheit wurde, AIDS war damals auf Position 5.8
Gelöst wurde das Problem, indem weltweit das Chronic Fatigue Syndrome (CFS) propagiert wurde, mit aufgeweichten Diagnosekriterien mit Fokus auf Fatigue. Bei ME ist die Neuroimmune Entkräftung nach Belastung (PENE) das Kardinalsymptom (einzigartig bei ME!).

Damit dient das CFS dazu, ME zu bagatellisieren, Betroffene zu psychiatrisieren sowie von den eigentlichen Fakten der Krankheit abzulenken und ME in aller Öffentlichkeit zu verstecken: Wie man eine Krankheit in aller Öffentlichkeit versteckt

Auffallend ist, dass in vielen Medienberichten geschrieben wird, die Patienten "fühlen" sich krank. Dabei sind sie schwer krank. Was auch nachweisbar ist, aber in der Degam-Leitlinie wird Ärzten "zurückhaltender Einsatz von Laboruntersuchungen" geraten.
ME wird immer irgendwie bagatellisiert, in allen Berichten. Egal ob im TV oder in Zeitungen. Es fängt oft schon bei den Überschriften an.

Zusammenfassung der Blogposts "ME oder CFS - das ist hier die Frage!" von K. Voss

Teil I:9

  • 1955 Royal Free Hospital London, Ausbruch mit 292 betroffenen Mitarbeitern, Krankheit als "Benigne Myalgische Enzephalomyelitis" bezeichnet, Benigne bedeutet gutartig, wurde dann später weggelassen
  • Mit dem CFS sollte die Verbindung und Erinnerung an die infektiöse Krankheit ME in Vergessenheit geraten.
  • Fatigue gar kein zwingendes Symptom der ME
  • „Das Kardinalsymptom der ME ist ein ganz anderes, nämlich eine pathologische Muskelerschöpfbarkeit, die körperlichen Aktivitäten strenge Grenzen setzt und aufgrund der die Patienten nach geringer körperlicher Anstrengung eine Verschlimmerung aller ihrer neuroimmunologischen Symptome erleben.“
  • Chronische Fatigue dient auch dazu, Patientenkohorten zu vermischen um es unmöglich zu machen, die Ursache zu finden, da auch psychisch erkrankte dabei sein können

Teil II:10

  • ME und CFS unterscheiden sich fundamental, wenn man den jeweiligen Diagnosekriterien Beachtung schenkt: Bei ME schnelle neuroimmune Entkräftung nach Belastung, bzw. Muskelerschöpfbarkeit, bei CFS ist die Fatigue das Kardinalsymptom „also schlicht Müdigkeit oder Erschöpfung, die nicht zwingend etwa eine Folge vorangegangener Aktivität sein muss, sondern den Erkrankten anscheinend auch aus heiterem Himmel befallen kann.“
  • „Im Gegensatz zur Fatigue ist die PENE auch kein rein subjektives Gefühl, sondern sie geht mit objektiv messbaren biomedizinischen Anomalien einher.“

Teil III:11

  • Myalgische Enzephomyelitis ist meist unbekannt bei Ärzten, wenn dann gegoogelt wird, finden sie Chronisches Erschöpfungssyndrom und dann wird der Patient nicht mehr ernst genommen
  • „dass ME und CFS Synonyme seien und CFS überwiegend durch psychischen Stress ausgelöst und aufrechterhalten würde. Und das ist schlicht falsch!“
  • „Es ist auch nicht unbedingt ratsam, den ICD-Schlüssel anzugeben (...) Wenn der Arzt nämlich G93.3 ins System eingibt, taucht im ICD-10-GM als Überschrift der Begriff „Chronisches Müdigkeitssyndom“ auf. Was aber hat dieser Begriff mit der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis und deren komplexer und schwerwiegender Symptomatik zu tun? Gar nichts.“

Was sagen Psychiater?

Psychiater Michael Sharpe:

„Even if shown to be beneficial, (immunological) treatment is unlikely to be feasible on a wide scale because of cost“12

Er sagt also nicht, es gäbe keine Therapie, aber sollte es eine geben, weiß er, dass die Patienten diese wegen der Kosten nicht bekommen.
Er arbeitet übrigens für die Versicherungsindustrie als "CFS"-Experte. 13 14 15 16

Viele weitere, teils haarsträubende, Zitate aus dem Zeitraum 1991 bis 2014 von Prof. Michael Sharpe sind hier von M. Williams zusammengefasst: Michael Sharpe Quotes

Stephen E. Straus

Stephen E. Straus M. D. war in den 80er/90ern Leiter des Labors für klinische Untersuchungen Nationales Institut für Allergie und Infektionskrankheiten schrieb in einem Brief an Dr. Feiji Fukuda (ca. 1994)17 18: „die Vorstellung von einer eigenständigen Form der chronischen Ermüdungskrankheit wird sich in Luft auflösen“ und schreibt dann weiter von „Chronische Müdigkeit, die als idiopathisch oder sekundär zu einer identifizierbaren medizinischen oder psychiatrischen Störung angesehen werden kann“.

Ziel war also zu verhindern, dass das "CFS" als eigenständige Krankheit existiert und nur noch als Symptom Chronic Fatigue bei irgendeiner anderen Krankheit auftritt.

Referenzen:
1 https://www.mdpi.com/2078-1547/9/1/19/htm
2 https://www.cfids-me.org/ramsay86.html
3 https://www.researchgate.net/profile/Michael-Sharpe-5/publication/247808895_The_Chronic_Fatigue_Syndrome_A_Comprehensive_Approach_to_Its_Definition_and_Study/links/0c96053201643bfc4b000000/The-Chronic-Fatigue-Syndrome-A-Comprehensive-Approach-to-Its-Definition-and-Study.pdf
4 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/7978722/
5 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
6 www.me-aktuell.de/files/Post Polio Syndrom PPS vs Myalgische Enzephalomyelitis ME.pdf
7 https://www.me-aktuell.de/files/national_archive_me_cfs_natarchfd234553_ocr.pdf#page=81
8 http://www.margaretwilliams.me/2003/notes-on-insurance-issue-in-me.pdf
9 http://meversuscfs.blogspot.com/2015/07/me-oder-cfs-das-ist-hier-die-frage.html
10 http://meversuscfs.blogspot.com/2015/07/teil-ii-me-oder-cfs-das-ist-hier-die.html
11 http://meversuscfs.blogspot.com/2015/08/teil-iii-me-oder-cfs-das-ist-hier-die.html
12 http://www.margaretwilliams.me/2019/michael-sharpe-quotes-2019.pdf
13 https://www.nhshealthatwork.co.uk/images/library/files/Clinical%20excellence/CFS_full_guideline.pdf
14 https://twitter.com/johnthejack/status/982716111434272768
15 https://twitter.com/johnthejack/status/983295771826180097
16 https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60096-2/fulltext
17 https://twitter.com/AnneSpaceCoast/status/1475255681313918980
18 https://twitter.com/AnneSpaceCoast/status/1475255915834220544

Geschrieben von Admin am Dienstag, 14. Dezember 2021

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