Lücken in der ME-Berichterstattung

Für Journalisten.

Bei der Berichterstattung über ME (bzw. ME/CFS) fehlen leider sehr wichtige Themen und Fakten.
Denn diese (historischen) Fakten würden den Lesern klarmachen, wie verheerend diese Krankheit ist und auch erklären, weshalb es keine Fortschritte gibt.

Die wichtigsten Punkte:

Die Todesfälle durch ME werden fast nie erwähnt. Wäre AIDS ernst genommen worden, wenn man die Todesfälle nie erwähnt hätte? RIP-Seite
Ausbreitung der Krankheit: Verdoppelung der Betroffenen zwischen 2009-2014¹
Das Ausmaß, der Schweregrad der Krankheit. Mild bedeutet bereits 50% Leistungsreduktion. Mediziner glauben den alptraumhaft Schwerstbetroffenen ihre Symptome nicht
- Berichte von z. B. inzwischen verstorbener Michaela Lex.
Immunschwäche bei ME und auch generell bereits in der Bevölkerung (Th2-Shift bereits bei 35-45% der Bevölkerung)
- opportunistische Infektionen
- chronische, persistierende, latente Infektionen
Übertragbarkeit, z. B. in den Clusterausbrüchen 1955 (292 Mitarbeiter, aber nur 12 Patienten betroffen) oder auf Affen.² ³
Psychiatrisierung mit Ignorierung nachweisbarer path. Befunde
Folgen der Verhinderung von Forschung für die Betroffenen aber auch die Gesellschaft.
Geheime/zensierte Dokumente
Ignorierung der Schwerstbetroffenen bei der „Forschung“
Forschungsfinanzierung die nicht existiert bzw. durch falsche Zuordnung der Krankheit Forschung verhindert
Keine Finanzierung von Studien mit bekannten Medikamenten, die bei ME bereits Menschen geholfen haben: Ampligen, Viread, BC007, …
Verbreitung veralteter Kriterien (CCC), obwohl es überarbeitete gibt: die ME IC Leitlinie. Die ME IC Leitlinie wird dabei von Professoren wie auch Patientenorganisationen ignoriert
Schädliche Leitlinie
Der Kampf gegen die Bezeichnung ME, Vermischung von ME mit CFS in ME/CFS
- Fatigue wird als nicht angemessene Bezeichnung angeprangert, ist dann aber bei ME/CFS immer dabei
Clusterausbrüche, bei denen viele Krankenhausmitarbeiter und nur wenige Patienten erkrankt sind – was war damals ein großer Unterschied zwischen beiden Gruppen?
Retrovirenhypothese, würde ME als Krankheit erklären, wird aber ignoriert.
Astroturfing
Irreführende Namen/Bezeichnungen, wie Chronic Fatigue Syndrome, Long-Covid, Post-Covid, Post-Vac
Bagatellisierung des Kernsymptoms der ME mit Post-Exertioneller Malaise (PEM).
Malaise wird eher als psychisch statt somatisch bewertet, es bedeutet „unwohlsein“ oder „Krankheitsgefühl“.⁴ ⁵
Dabei beschreibt „Post-Exertionelle neuroimmune Entkräftung (PENE)“ das Kernsymptom angemessen.

Ausführlicher:

Tödlichkeit der ME

Die Todesfälle durch ME werden leider meist nicht erwähnt.
Wäre AIDS ernst genommen worden, wenn man systematisch die Verbreitung von Infos zu den Todesfällen in den Medien verhindert hätte?
Verbindungen/Gemeinsamkeiten zu AIDS.⁶
NK-Zellen funktionieren bei ME schlechter als bei AIDS im Endstadium (Dr. Nancy Klimas)⁷

Schweregrad dieser verheerenden Krankheit

– wird meist nicht so schwer dargestellt wie es wirklich ist.
Auch bei Kliniken/Ärzten verursacht schwere ME Unglauben und Misstrauen, den Patienten wird dann Simulantentum vorgeworfen und auch entsprechend abwertend behandelt/Symptome wie Geräusch-/Licht-/Geruchsempfindlichkeit werden ignoriert und den Betroffenen wird dadurch massiv geschadet.
Artikel aus „der Freitag“ Community: Unvorstellbar schwer krank
Michaela Lex:

„Eine einfache leichte Decke oder Kleidung fühlt sich an wie Beton, dein gesamter Körper vibriert innerlich.

Stell dir vor du kannst nicht einmal ‚mhh‘ ’summen‘, also in Form von ‚ja‘ oder ’nein‘ , weil deine Atemmuskulatur so schlimm betroffen ist. Und dabei denkt dann jeder, dass alles in Ordnung ist mit dir,da du ja keinen Laut von dir gibst, aber dabei bist du gefesselt und gefangen im Körper!

Schmerzen musst du ohne jegliche Reaktion aushalten. Ohne wimmern, ohne atmen, ohne Bewegung. Und jeder denkt es sei alles gut, weil du ja wieder keine Reaktion von dir gibst und du still und ruhig wirkst – aber du kannst es nicht , du kannst nicht zeigen, dass du Schmerzen hast, keine Luft bekommst, etc. es ist unerträgliche Folter …..“
Michaela Lex⁸

Immunschwäche

Immunschwäche: generell, auch in der Bevölkerung, z. B. TH2-Shift. Dr. Müller wurde heftig dafür angegriffen, als er 48.000 Patientendaten auswertete und auf 30% Prävalenz von TH2-Shift kam. Eine Studie von Prof. Überla kam dann auf 34%.⁹
Erklärt das auch das hohe Risiko für manche junge Menschen bei COVID19 oder anderen Krankheiten?

Systematische Psychiatrisierung/Psychopathologisierung mit CFS

… mit Ignorierung aller körperlichen Anzeichen der Krankheit:

„We dropped all physical signs from our inclusion criteria”¹⁰

„Even if shown to be beneficial, (immunological) treatment is unlikely to be feasible on a wide scale because of cost“
Psychiater Prof. Michael Sharpe (1991)¹¹

Bio-Psychosoziales-Modell (BPS):

„Letztlich beruhen die geschilderten Missstände einer Psychiatrisierung von organischen+umweltbedingten Krankheiten auf dem grundsätzlichen Interesse des Gesundheitswesens, Krankheiten zu individualisieren, also die Schuld auf die Patienten zu übertragen“¹²

„Zudem erspart ein Wechsel der Klassifikation vormals organischer in psychische Krankheiten der Industrie, dem Gesundheitswesen und den Kranken-, Renten- und Berufsversicherungen Millionen.“¹³

„Der Patient ist aufgefordert, psychische Fehleinstellungen zu korrigieren und „Psychohygiene“ zu betreiben und so letztlich seine Krankheit selbst zu behandeln. Das spart Kosten im Gesundheitswesen.“¹⁴

Diese Krankheit wurde Anfang der 90er Jahre zur 2. teuersten Krankheit, AIDS war damals auf Pos. 5!

„UNUM stands to lose millions if we do not move quickly to address this increasing problem“¹⁵

Lösung: mit CFS psychiatrisiert und mit Fatigue vom eigentlichen Problem abgelenkt.

Ursprünglich (und teilweise immer noch bis 2071/72) geheime Dokumente, enthalten sehr interessante Infos: PolioIMPFviren wurden bei Betroffenen schon 1991 nachgewiesen:
national_archive_me_cfs_natarchfd234553_ocr.pdf
national_archive_me_cfs_natarchbn141dss_ocr.pdf
(von ¹⁶ ¹⁷)

Finanzierung betrügerischer Studien wie der „PACE trial“, statt biomed. Ursachenforschung. Inkl. viel Geldausgabe (250.000 Pfund) seitens der Universität um zu verhindern, dass die anonymisierte Rohdaten herausgegeben werden müssen. Die Daten zeigten dann, dass CBT & GET nicht hilft.¹⁸

Nicht selten

Seltene Krankheit? Nein, mit einer Prävalenz von 0,3% ist ME in Deutschland sogar häufiger als HIV und MS zusammen. Laut KBV stiegen die Zahlen 2021 auf knapp unter 500.000 Fälle in Deutschland.¹⁹ Das sind dann 0,6%! Damit ist die Krankheit häufig.

Die alptraumhaft Kranken

Die alptraumhaft Kranken, also die schwerstbetroffenen ME-Patienten, wurden und werden bei Studien nicht betrachtet.²⁰ Sie werden schlicht nicht studiert. Auch bei Therapiestudien sind bspw. mindestens 20 Bellpunkte gefordert.²¹ Bei den Schwerbetroffenen kann man die Krankheit am besten erkennen, aber sie werden nicht untersucht.

„Es ist wissenschaftlich unangemessen, Menschen zu nehmen, die alptraumhaft krank sind, sie in einen Topf mit einem Bündel Menschen zu werfen, deren Krankheiten völlig anders aussehen, nur die leicht kranken Menschen in diesem Topf zu untersuchen, und dann den Schluss zu ziehen, dass die Krankheit keine universellen Biomarker hat und von Natur aus nicht sehr ernst ist.“
²²

Ausnahme: diese Studie.²³

Neben der Ignorierung der schweren Fälle in der Forschung kommt das auch in den Medienberichten nicht zu Ausdruck, wie verheerend schwere ME ist, was das wirklich für die Betroffenen bedeutet (lebender Tod, unäfhig zu jeglicher Form von aktivität) und auch für die Angehörigen/Familien.
Sehr schwere ME sprengt die Vorstellungskraft der Menschen und wird daher angezweifelt, auch von Medizinern und Journalisten (die dann nicht darüber berichten wollen).

Veraltete Kriterien, Leitlinie

Verbreitung nur veralteter CCC Kanadischer Konsenskriterien/Kanadischer Konsensleitlinie, darin u. a.:
Bei welcher schweren organischen Krankheit muss man denn mindestens 6 Monate Symptome haben, bis Diagnose erlaubt ist? ME ist vergleichbar mit AIDS oder Polio. Bei allen Krankheiten ist doch klar: schnelle Diagnose = bessere Heilungsschance. Durch die 6 Monate wird ja quasi verhindert, dass die Infektion nachweisbar ist, denn die Viren sind dann nach dieser Zeit chronisch. Bei ME sind opportunistische Infektionen wie bei AIDS beobachtbar, z. B. HHV-6 ist bspw. nur bei Immunsupprimierten ein Problem.

Schädliche Leitlinie, denn in der Leitlinie Müdigkeit steht:

„zurückhaltender Einsatz von Laboruntersuchungen und sonstiger weiterführender Diagnostik“.
²⁴

Soll damit das Finden von organischen Urschen verhindert werden?

Fatigue = Müdigkeit

Umbenennung von Chronischem Müdigkeitssyndrom in Chronisches Fatigue-Syndrom in der deutschen ICD durch Vorschlag der DG ME/CFS.²⁵ Fatigue heißt aber übersetzt Müdigkeit…

Es herrscht auch ein Kampf gegen ME-Betroffene, die klarstellen, dass ME nicht CFS ist. Diese Vermischung wird genutzt, um die wahren Ursachen der ME zu vertuschen sowie den Schweregrad herunterzuspielen.
Bei ME/CFS versteht niemand was ME bedeutet, aber CFS=Chronisches Fatigue Syndrom meint jeder zu verstehen, aber die Leser/Ärzte sehen dann alle nur die Fatigue.

Es gibt auch einen Kampf um die Meinungshoheit, dazu gehört auch, dass die „ME – Internationale Konsensleitlinie für Ärzte“ (ME IC Leitlinie²⁶) weder von der Charité noch von den Patientenorganisationen (ÖSTERREICHISCHE GESELLSCHAFT, Deutsche Gesellschaft, Verein ME/CFS Schweiz, Fatigatio [kein Link, aber man kann die Konsensleitlinie „Schriftenreihe Heft 24“ im Shop als Broschüre bestellen]) verbreitet wird.
Warum wird stattdessen, bspw. bei der DG, die veraltete CCC verlinkt?
Warum will man die ME IC Leitlinie nicht verbreiten?
In dieser Leitlinie stehen jede Menge path. Tests, die auch zeigen, dass „ME“ korrekt ist (MRT, SPECT, PET, …), dass das CFS diese verheerende Krankheit bagatellisiert.

Nur die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS verbreitet das deutschsprachige Dokument.

Clusterausbrüche

Ausbrüche 1955 und 1934 werden manchmal in Artikeln erwähnt – aber wird auch berichtet, dass in dem Ausbruch im Royal Free Hospital in London im Jahr 1955 292 Mitarbeiter des Krankenhauses betroffen waren, aber nur 12 Patienten?²⁷ Wie kann das sein?
Was unterscheidet/unterschied Mitarbeiter und Patienten? Wie kann es sein, dass nur so wenige Patienten betroffen waren? Tipp: ganz heikles Thema, das man nicht kritisieren darf.
1934: 198 Mitarbeiter erkrankt. Später sind diese mit 6 Mio. $ entschädigt worden! Wird man bei einer normalen Krankheit entschädigt?
Für 1934 gibt es dazu Dokumente, z. B. ²⁸
Sehr interessant ist auch, dass der Polioausbruch 1934/1935 (Los Angeles County Hospital), die damals gefürchtete Krankheit, im Jahresbericht der damals führenden Gesundheitsstiftung nicht erwähnt wird, trotz der 3333 Erkrankten und 110 Todesfällen.
Auch das Auftreten der neuen Krankheit, damals atpyische Polio genannt, wird nicht erwähnt.
Im Report über den Ausbruch der „atyp. Polio“ berichtete der Autor auch über ein prophylaktisches Serum, das fast 50% der Betroffenen verabreicht worden war.

Wenn man recherchiert, wie damals die Polioviren für Impfungen abgeschwächt wurden, dann wäre es nicht verwunderlich, wenn dadurch Menschen erkrankt sind.
(Alle Quellen hierzu im Buch „ME vs. CFS“ von Katharina Voss zu finden.)

Retroviren

Retroviren: 8 Forscher haben diese bei Betroffenen nachgewiesen, über fast 3 Jahrzehnte:
1986 Holmes
1989 Grossberg
1990 DeFreitas
2009 Mikovits
2010 Alter
2011 Hanson
2012 Bieger
2013 Lipkin
Dann auch erfolgreiche Therapieversuche mit antiretroviralen Medikamenten, dennoch wird es als Verschwörungstheorie gebrandmarkt. Entsprechend wird das auch nicht als Therapiemöglichkeit von POs verbreitet.
Truvada hat so wenig Nebenwirkungen, dass es von Millionen Menschen als HIV-Schutz genommen wird – nur um Spaß zu haben!
Es ist wichtig, ME und CFS nicht zu vermischen. Denn dadurch sind schon viele Studien gescheitert (bzw. bringen uns nicht voran) und es werden viele Folgen. Warum nicht Patienten nach strengen Kriterien und Bluttests auswählen?

Astroturfing²⁹ – Widerstand gegen Versuche ME-Patienten zum Schweigen zu bringen.

Krankheitsbezeichnung

Es wird behauptet, der Begriff Myalgische Enzephalomyelitis (ME) sei falsch (sogar von Prof. Scheibenbogen!), da angeblich keine Gehirnentzündung:

„…eine Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks im klassischen Sinne liegt ja nicht vor…“³⁰

Haben diese Mediziner je SPECT/PET bei ME-Patienten machen lassen? Nicht bei Menschen mit Fatigue!
Selbst die Autoren der CFS-Kriterien wussten, dass es nicht ME ist, und haben Gehirnkrankheiten als Ausschlusskriterium definiert! (CFS Oxford³¹)

Irreführende Namen/Bezeichnungen, wie Chronic Fatigue Syndrome, obwohl Fatigue kein zwingend vorhandenes Symptom bei Myalgischer Enzephalomyelitis sein muss.
Aktuelles Beispiel: Post-Covid (Nach-Covid) oder Long-Covid (Langes-Covid) – also krank, aber die Infektion soll ausgeheilt sein?
Immunsystem schlecht/überaktiv, aber der Virus soll erfolgreich eliminiert sein? Warum nennt man es nicht chronische SARS-CoV-2 Infektion? Persistierende Infektion.

Forschungsverhinderung

Die zugesagte Forschungsfinanzierung ist ein Witz im Vergleich zu den Kosten durch die Krankheit. Außerdem führt diese „Forschung“ nicht zu Therapien.
Mit Ampligen, Viread, BC007, … gäbe es aussichtsreiche Medikamente, die helfen können Betroffene wieder auf die Beine zu bringen. Warum werden dafür keine Gelder bereit gestellt um Studien zu finanzieren? Dabei wären diese am Nötigsten.

Forschungsverhinderung: keine Forschungsfinanzierung für echte biomedizinische Forschung, dafür immer wieder Psychoforschung, bei denen die entscheidenden pathologischen Befunde ignoriert werden.

Wieso sollte neue Forschung, wie jetzt bei Long-Covid, zu einer Therapie führen, wenn nicht einmal für die vorhandenen Medikamente Zulassungsstudien durchgeführt werden?

1
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0264410X17308083
2
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1962472/
3
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1604957/pdf/brmedj00128-0006b.pdf
4
https://theothersideofthestretcher.wordpress.com/2014/06/08/a-sociopathic-orchestration/
5
https://www.dict.cc/?s=malaise
6
https://www.fms-help.com/aids.htm
7
http://www6.miami.edu/ummedicine-magazine/spring2007/featurestory2.html
8
https://www.me-cfs.net/blog-en/item/180-michaela-lex-ihr-leidvoller-weg-mit-me-cfs
9
https://www.youtube.com/watch?v=0BNvR8xs3xc&t=4320shttps://europaem.eu/images/bilder/beitraege/2021_Lauterbach_Brief.pdf
10
The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to its Definition and Study
11
http://www.margaretwilliams.me/2019/michael-sharpe-quotes-2019.pdf
12
http://www.me-aktuell.de/files/Psychiatrisierung%20von%20Patienten%20mit%20ME%20nach%20Katharina%20Voss.pdf
13
http://www.me-aktuell.de/files/Psychiatrisierung%20von%20Patienten%20mit%20ME%20nach%20Katharina%20Voss.pdf
14
http://www.me-aktuell.de/files/Psychiatrisierung%20von%20Patienten%20mit%20ME%20nach%20Katharina%20Voss.pdf
15
http://margaretwilliams.me/2003/notes-on-insurance-issue-in-me.pdf
16
https://valerieeliotsmith.com/2015/01/20/the-secret-files-unwrapped-part-i-the-importance-of-fair-and-accurate-records/
17
https://valerieeliotsmith.com/2015/03/02/the-secret-files-unwrapped-part-2-control-not-collaboration/
18
https://www.virology.ws/2020/01/13/trial-by-error-the-2018-pace-reanalysis-and-the-smcs-expert-appraisals/
19
https://www.bundestag.de/resource/blob/943000/60468062de2e557ef6436afb4e5c9173/20_14_0095-5-_Kassenaerztliche-Bundesvereinigung_ME-CFS_nicht-barrierefrei-data.pdf
20
https://www.youtube.com/watch?v=lmUUqOiUxUk
21
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05710770
22
https://www.youtube.com/watch?v=lmUUqOiUxUk
23
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1309285/
24
https://www.degam.de/files/Inhalte/Leitlinien-Inhalte/Dokumente/DEGAM-S3-Leitlinien/053-002_Leitlinie%20Muedigkeit/Aktualisierung%20Dezember%202022/Langfassung%20Leitlinie%20Müdigkeit.pdf#page=66
25
https://www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10/
26
https://www.me-aktuell.de/files/ME_IC_Leitlinie.pdf
27
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1962472/
28
http://ajph.aphapublications.org/doi/pdf/10.2105/AJPH.26.2.119
29
https://www.me-aktuell.de/eintrag/widerstand-gegen-versuche-me-patienten-zum-schweigen-zu-bringen
30
https://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4906061
31
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1293107/pdf/jrsocmed00127-0072.pdf