Was nützen die Millionen Euro Forschungsgelder für Long-Covid und die 15 Mio. € für ME/CFS?1https://www.bmbf.de/bmbf/shareddocs/kurzmeldungen/de/2023/09/230912-mecfs.html
Wenn das Geld in falsche Forschungsrichtungen fließt, dann nichts.
Vor allem wenn keine Therapiestudien finanziert werden, wird die Forschung nicht zu wirksamer Linderung oder Heilung von ME führen.
Die alptraumhaftkranken schweren Fälle
Die milden Fälle können vielleicht noch warten, den alptraumhaftkranken schweren Fällen läuft aber die Zeit davon.
Die „alptraumhaftkranken schweren Fälle“ werden übrigens bei Studien nicht beachtet, denn sie können gar nicht mehr zur Blutabnahme an eine Uni usw. kommen. Daher ist fraglich, ob die erforschten milden Fälle an der selben Krankheit leiden wie diese Schwerstkranken.
Ursache
8 Forscher haben über fast 3 Jahrzehnte Retroviren bei ME bzw. „CFS“-Patienten nachgewiesen, erfolgreiche Therapieversuche von Ärzten mit ART (Viread, TDF, TAF) gibt es.2meversuscfs.blogspot.com/2018/06/arztanfragen-mein-therapieregime-fur.html
Dennoch wird die Retrovirenhypothese als Verschwörungstheorie dargestellt. Das behindert die Forschung, denn Forscher meiden dadurch diesen Bereich. Obwohl sogar an Forschungszentren arbeitende Wissenschaftler selbst an ME/CFS litten und nach den Funden erfolgreich antiretrovirale Medikamente eingenommen haben.
Bei DecodeME (eigentlich DecodeME/CFS) wird nach genetischen Ursachen für ME/CFS gesucht.3https://www.decodeme.org.uk/faqs/what-is-a-genome-wide-association-study/
Kann es überhaupt sein, dass es eine genetischen Ursache gibt? Wir sagen nein, denn die Clusterausbrüche sprechen dagegen, bspw. sind im Jahr 1955 im RF Hospital 292 Mitarbeiter aber nur 12 Patienten an ME erkrankt.4https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1962472/
Wieso sind nur 12 Patienten an ME erkrankt? Haben die Mitarbeiter schlechtere Gene?
Alles spricht für ein infektiöses Agens.
Wenn ein Retrovirus die Ursache ist, dann wird sich leider der Großteil der aktuellen Forschung als nutzlos herausstellen.
Als massive Geld- und Zeitverschwendung.
Verstorbene
Zeit haben die schwerstbetroffenen ME-Patienten leider nicht.
So viele junge Menschen sind bereits verstorben.
Nur die Spitze des Eisbergs: Simon, Eva, René, Michaela, Lisa, Sandra, Noemi, Sybille, Benny…RIP5https://www.me-aktuell.de/r-i-p/
Was fehlt derzeit?
Es werden derzeit nicht einmal Zulassungsstudien mit den bereits von ME-Experten eingesetzten existierenden Medikamenten wie Ampligen6https://www.healthrising.org/blog/2013/01/25/fda-advisory-meeting-ampligen-chronic-fatigue-syndrome-pt-ii-vote/, ART7https://forums.phoenixrising.me/threads/seeing-dr-john-chia-on-friday-what-questions-should-i-ask.49595/page-13#post-917696 8https://forums.phoenixrising.me/threads/seeing-dr-john-chia-on-friday-what-questions-should-i-ask.49595/page-11#post-871257, Nexavir (Kutapressin), Immunmodulatoren oder NEM’s wie Oxymatrine bzw. längst fertig entwickelten Medikamenten wie das vielversprechende BC007 usw. finanziert. BC007 hat in einem Heilversuch immerhin 4 von 4 Patienten in Remission gebracht.
Ohne zugelassene Medikamente kann unser Gesundheitssystem nicht helfen!
Zweifel
Wieso sollte neue „Grundlagenforschung“ die Ursache der ME herausfinden? Die bisherige Forschung hat schon sehr viel ans Licht gebracht. Wir sind nicht gegen Grundlagenforschung, sondern fragen uns nur, ob uns das derzeit weiterbringt, solange Forscher berichten, dass ihnen Steine in den Weg gelegt werden. Oder wie jetzt aktuell, dass ein führender Forscher Deutschland verlässt. Das straft jegliche positive Berichterstattung über Fortschritte Lügen.
Wieso sollten aktuelle Forschungsprojekte, teilweise auch mit viel Geld durch Spenden an die Patientenorganisationen oder staatlich finanziert, zu Therapien führen?
Da nicht einmal Zulassungsstudien mit den o. g. alten, schon lange erfundenen und verfügbaren Medikamenten durchgeführt werden, ist zu bezweifeln, dass die aktuellen Forschungsprojekte uns näher an eine Therapie bringen.
Wer sagt uns, dass mit jetziger bzw. zukünftiger Forschungsfinanzierung dann Zulassungsstudien finanziert werden?
Wieso sollte das denn passieren, wenn das bislang nicht gemacht bzw. sogar verhindert wurde?
Dr. Komaroff und Dr. Unger haben beim „FDA Advisory Meeting“ gegen Ampligen gestimmt. Dadurch gab es keinen Fortschritt und keine Therapiestudie.9https://www.healthrising.org/blog/2013/01/25/fda-advisory-meeting-ampligen-chronic-fatigue-syndrome-pt-ii-vote/
Das bedeutet, dass fast allen Betroffenen das Medikament Ampligen vorenthalten wird, nur sehr wenige, sehr reiche Patienten erhalten dieses Medikament.10https://www.newyorker.com/culture/personal-history/a-town-for-people-with-chronic-fatigue
Falsches Bild über ME in der Öffentlichkeit
Liegt das Problem der fehlenden Anerkennung der ME als schwere und tödliche Krankheit, die fehlende Forschungsfinanzierung, das fehlende Interesse, die Bagatellisierung und Psychiatrisierung der ME nicht bereits bei der falschen Einstufung der Krankheit?
Sowohl in der Öffentlichkeit also auch gegenüber Forschern wird ein falscher Eindruck über die Krankheit vermittelt, u. a. mit falschem Fokus auf Fatigue mit CFS.
Auch von Organisationen wird die Krankheit als „postinfektiös“ oder „postviral“ bezeichnet, das suggeriert m. E. etwas falsches.
Post heißt „nach“ Infektion, suggeriert also, dass der ursächliche Erreger erfolgreich vom Immunsystem bekämpft wurde. Jedoch werden bei ME- und auch LongCovid-Patienten Immundysfunktionen gefunden, daher kann man nicht davon ausgehen, dass die Infektion eliminiert ist.
Warum geht man von postinfektiös aus? Sprechen die Clusterausbrüche nicht für ein infektiöses Agens?
Was, wenn es persistierende, chronische, latente Infektionen im Gewebe sind, die sich immer wieder aktivieren? Bei SARS-CoV-2 ist die Persistierung bereits nachgewiesen.11https://www.thelancet.com/journals/lanres/article/PIIS2213-2600(23)00142-X/fulltext
Das führt dann dazu, dass mit falschen Vorstellungen/Hypothesen an die Erforschung der Krankheit herangegangen wird.
Die bisherige Forschung bezieht sich auf pathologische Veränderungen die eigentlich Folgen der schwerwiegenden Infektionen sind: Autoimmunität, vaskuläre/endotheliale Dysfunktion, Endotheliitis, Autonome Dysfunktion, anhaltende Immunaktivierung, Inflammation usw.
Man sieht an dieser Liste wie der Fokus auf viele Bereiche gelenkt wird, die uns Patienten nicht weiterhelfen.
Warum besteht denn eine „anhaltende Aktivierung des Immunsystems“? Weil keine Infektion da ist?! Oder weil das Immunsystem versucht ein Pathogen zu bekämpfen, das aber nicht schafft?
Die Forschungsfinanzierung wird uns nicht helfen, wenn nicht nach dem verursachenden Pathogen gesucht werden darf.
(Vielleicht wurde dieses sogar schon isoliert?)
Wenn man den Virus oder Retrovirus findet, dann kann auch richtig therapiert werden. Es gibt ja bereits viele antivirale und antiretrovirale Medikamente.
Was benötigen wir?
Wir benötigen sofort Medikamenten- und Zulassungsstudien mit existierenden antiviralen und antiretroviralen Medikamenten (Reverse-Transkriptase-Inhibitoren, Entryinhibitoren, Proteaseinhibitoren u. a.) zur Therapie bei Myalgischer Enzephalomyelitis. Genau das muss als Forderung an Politik, Medizin und Forschung herangetragen werden.
Allein die Patientenorganisationen in Deutschland haben ein Budget von jährlich über 1 Mio. €, dieses Geld wäre in Therapiestudien gewinnbringend für Patienten angelegt.
Wohin dieses Geld derzeit stattdessen fließt, darüber finde ich in meinen Recherchen leider keine Informationen.
International sind es viele Millionen Dollar die jedes Jahr in Form von Spenden eingesammelt werden. Leider sucht man vergeblich nach den so dringend nötigen Zulassungsstudien.
Leider fordern diverse Petitionen ebenfalls nur Grundlagenforschung. Das bedeutet jedoch, dass mit Therapien erst in Jahrzehnten zu rechnen ist. Das bringt also nicht schnelle Hilfe.
Bildquellen:
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https://www.pixelstalk.net/blue-rose-wallpaper-hd/
https://pixabay.com/illustrations/ask-puzzle-who-what-how-why-1328347/
https://pixabay.com/de/illustrations/money-geld-scheine-fallen-2082383/
- 1https://www.bmbf.de/bmbf/shareddocs/kurzmeldungen/de/2023/09/230912-mecfs.html
- 2meversuscfs.blogspot.com/2018/06/arztanfragen-mein-therapieregime-fur.html
- 3https://www.decodeme.org.uk/faqs/what-is-a-genome-wide-association-study/
- 4https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1962472/
- 5https://www.me-aktuell.de/r-i-p/
- 6https://www.healthrising.org/blog/2013/01/25/fda-advisory-meeting-ampligen-chronic-fatigue-syndrome-pt-ii-vote/
- 7https://forums.phoenixrising.me/threads/seeing-dr-john-chia-on-friday-what-questions-should-i-ask.49595/page-13#post-917696
- 8https://forums.phoenixrising.me/threads/seeing-dr-john-chia-on-friday-what-questions-should-i-ask.49595/page-11#post-871257
- 9https://www.healthrising.org/blog/2013/01/25/fda-advisory-meeting-ampligen-chronic-fatigue-syndrome-pt-ii-vote/
- 10https://www.newyorker.com/culture/personal-history/a-town-for-people-with-chronic-fatigue
- 11https://www.thelancet.com/journals/lanres/article/PIIS2213-2600(23)00142-X/fulltext
