Fünf ME/CFS Organisationen aus den USA haben einen Vorschlag eingebracht damit PEM/PESE in den ICD (R68.A) kodiert werden soll.
Warum haben diese Organisationen diesen potenziell schädlichen Vorschlag eingereicht? Warum verbreiten sie nicht selbst auf ihren Webseiten, dass sie diesen Vorschlag eingebracht haben?
Die Kategorie „R“ bedeutet „andere allgemeine Symptome und Anzeichen“.
Malaise stammt aus der Psychiatrie und PEM ist eine soziopathische Orchestration.
Von Eileen Holderman & Colleen Steckel:
Der Vorschlag
Die Vereinigten Staaten verwalten ihre eigene Version der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD), die aktuelle Version, die als ICD-10-CM bekannt ist. Es gibt einen Vorschlag für das NCHS/CDC, einen neuen Code (R68.A) für das Symptom post-exertional malaise/post-exertional symptom exacerbation (PEM/PESE) hinzuzufügen, der das Potenzial hat, Myalgische Enzephalomyelitis (ME)-Patienten zu schädigen.
Der Aufruf zum Handeln
Die fünf ME-Organisationen, die hinter diesem Vorschlag stehen, haben Ihre Stimme nicht berücksichtigt. Aber diejenigen von uns, die den potenziellen Schaden dieses Vorschlags sehen, möchten, dass Ihre Stimme gehört wird.
Bitte senden Sie Ihre Kommentare, Bedenken und Einwände zu diesem Vorschlag an das Nationale Zentrum für Gesundheitsstatistiken (CDC) der USA unter der folgenden E-Mail-Adresse:
nchsicd10CM/@/cdc.gov
Einsendeschluss für Kommentare: 5. Mai 2023.
[Ein Beispiel für eine Mail finden Sie hier von Colleen Steckel.]
Die Bedenken
Es gibt ernsthafte Bedenken, dass dieser Vorschlag langfristige negative Auswirkungen auf die Gemeinschaft der ME-Patienten haben könnte. Ein Kode für das Symptom PEM/PESE könnte dazu führen, dass Ärzte nur dieses Symptom erkennen und den Patienten möglicherweise nie untersuchen, um den Kode für eine ME-Diagnose (G93.32, DE: G93.3) zu vergeben. Dies könnte dazu führen, dass Patienten Tests, Behandlungen oder Versicherungsschutz für die breite Palette von Symptomen verweigert werden, die im neurologischen, immunologischen, endokrinen und kardiovaskulären System auftreten.
Der vorgeschlagene Kode könnte dazu führen, dass der Nachweis einer PEM/PESE verlangt wird und die Patienten sich einem zweitägigen kardiopulmonalen Belastungstest (CPET) unterziehen müssen, der trotz seiner Nützlichkeit sowohl kurz- als auch langfristig zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustands führen könnte.
Der Hintergrund
Dieser Vorschlag, einen separaten Code für das Symptom PEM/PESE in die US ICD-10-CM-Codes aufzunehmen, wurde von der Patient-Led Research Collaborative (PLRC) bei der Sitzung des ICD-10-CM Coordination and Maintenance Committee am 8. März eingereicht, mit Unterstützung von #MEAction, Open Medicine Foundation, Solve ME/CFS Initiative, Massachusetts ME/CFS & FM Association und Pandora Org.
Die PLRC (eine Long-COVID-Gruppe) und die fünf US-amerikanischen ME-Organisationen haben die Einreichung dieses Vorschlags nicht in einer Weise öffentlich beworben, die es den Interessenvertretern in der Gemeinschaft ermöglicht hätte, Beiträge zu leisten. [Fett von me-aktuell!]
Im Februar machte Suzy Chapman die ME-Gemeinschaft auf diesen Vorschlag aufmerksam, nachdem die vorläufige Tagesordnung veröffentlicht worden war, in der unerwartet Post-Exertional Malaise als Diskussionsthema aufgeführt war. Sie durchsuchte Google, um herauszufinden, wer die Antragsteller waren und um eine Kopie des Vorschlags zu finden. Dieser Vorschlag für eine neue Kodierung war im Juni 2022 eingereicht worden und befand sich schon einige Zeit vorher in Vorbereitung.
Diese Organisationen haben den Vorschlag für eine neue Kodierung für das Symptom PEM/PESE eingereicht, obwohl ihr Vorschlag Menschen mit ME schaden könnte.
Der Aufruf zum Handeln
Kommentare werden sowohl von US-Interessengruppen als auch von Interessengruppen außerhalb der USA entgegengenommen. Was in den USA geschieht, hat oft Auswirkungen auf Patienten in aller Welt, und mehrere Länder verwenden bereits eine Anpassung der ICD-10-CM der USA.
Eileen Holderman & Colleen Steckel
ME-Interessenvertreter
Dokumente
Meeting Topic Packet (Full Agenda): See page 107 for the PEM/PESE proposal.
Die Präsentationsfolien der Sitzung können hier gefunden werden.
Übersetzt von me-aktuell.de mit freundlicher Genehmigung von Eileen und Colleen.
Quellen:
https://meglobalchronicle.wordpress.com/2023/03/21/call-to-action-code-proposal-may-cause-harms/
https://meglobalchronicle.wordpress.com/2023/04/23/burying-myalgic-encephalomyelitis-me-using-icd-codes/
