Was ist ME?

Myalgische Enzephalomyelitis, kurz ME, ist eine langfristige, neuroimmunologische Erkrankung (WHO ICD-10 G93.3), auch Multisystemerkrankung genannt.

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) steht für:

  • My: Muskel
  • algie: Schmerz
  • Enzephalo: Gehirn
  • Myel: Rückenmark
  • itis: Entzündung

Die Krankheit wird auch Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS, Chronic Fatigue Syndrome) genannt, diese Bezeichnung ist jedoch unzutreffend und bagatellisierend („ich bin auch müde“).

Verschiedene Systeme des Körpers sind betroffen:1http://me-information.de/

  • das Gehirn und das Nervensystem
  • das Immunsystem
  • das endokrine System (Hormonsystem)
  • die Muskeln
  • der Zellstoffwechsel (vor allem die Energieproduktion, Sauerstoffversorgung)

Das Hauptsymptom bei ME ist die so genannte PENE (Postexertional neuroimmune exhaustion, Postexertionale neuroimmune Erschöpfung): Dies beschreibt „das pathologische Unvermögen, bei Bedarf ausreichend Energie zu produzieren mit ausgeprägten neuroimmunologischen Symptomen“. Dies führt zu einer massiven körperlichen Entkräftung/Erschöpfung die durch Ruhepausen nicht beseitigt werden kann. Die PENE „ist Teil der globalen Schutzreaktion des Körpers“2Carruthers, B.M., van de Sande, M.I., De Meirleir, K.L., Klimas, N.G., Broderick, G., Mitchell, T., Staines, D., Powles, A.C.P., Speight, N., Vallings, R., Bateman, L., Baumgarten‐Austrheim, B., Bell, D.S., Carlo‐Stella, N., Chia, J., Darragh, A., Jo, D., Lewis, D., Light, A.R., Marshall‐Gradisbik, S., Mena, I., Mikovits, J.A., Miwa, K., Murovska, M., Pall, M.L. and Stevens, S. (2011), Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine, 270: 327-338. https://doi.org/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x: „Schmerzen und Müdigkeit sind entscheidende Bioalarmsignale, die den Patienten anweisen, das, was er tut, zu ändern, um den Körper zu schützen und weitere Schäden zu verhindern“3Carruthers, B.M., van de Sande, M.I., De Meirleir, K.L., Klimas, N.G., Broderick, G., Mitchell, T., Staines, D., Powles, A.C.P., Speight, N., Vallings, R., Bateman, L., Baumgarten‐Austrheim, B., Bell, D.S., Carlo‐Stella, N., Chia, J., Darragh, A., Jo, D., Lewis, D., Light, A.R., Marshall‐Gradisbik, S., Mena, I., Mikovits, J.A., Miwa, K., Murovska, M., Pall, M.L. and Stevens, S. (2011), Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine, 270: 327-338. https://doi.org/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x. (Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator)

Selbst geringste körperliche oder geistige Anstrengung (z. B. Zähne putzen, kurzes Gespräch) führen zu sofortiger oder zeitverzögerter (Stunden bis mehrere Tage) PENE mit muskulärer Erschöpfung und Verstärkung aller Symptome, z. B. chronische Schmerzen.
Dies wird dann von Betroffenen als Crash bezeichnet. Die Erholungszeit kann Tage bis Monate betragen, manche Überlastungen können auch zu permanenter Verschlechterung führen.

Etwa 25 % (ca. 75.000) der Erkrankten (auch Kinder!) sind so stark von der Krankheit betroffen, dass sie unfähig sind die Wohnung oder das Bett zu verlassen. Dadurch sind solche Fälle manchmal jahrelang pflegebedürftig, meistens bis an ihr Lebensende.
Besonders schwere Fälle sind 24h bettlägerig, selbst geringste Bewegung führt zu PENE, sie vertragen keinerlei Licht, Geräusche oder Berührung und müssen in seltenen Fällen künstlich ernährt werden. Sie sind zu keinerlei körperlicher oder geistiger Aktivität mehr in der Lage.

Es gibt keine andere Krankheit, welche die Lebensqualität von Menschen stärker einschränkt.

Weltweit sind ca. 17 Mio. Menschen, in Deutschland ca. 300.000 erkrankt. Die Zahl der Erkrankten hat sich zwischen 2009 und 2014 mehr als verdoppelt.4http://www.cfs-aktuell.de/FAQs.htm 5https://ars.els-cdn.com/content/image/1-s2.0-S0264410X17308083-gr1_lrg.jpg

(Zum Vergleich: in Deutschland gibt es nur 240.000 Menschen mit Multipler Sklerose6https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/960411/multiple-sklerose-heute-viele-ms-kranke-gibt.html und 88.400 Menschen mit HIV7https://www.aidshilfe.de/hiv-statistik-deutschland-weltweit. Jedoch kennt jeder Mensch MS und HIV – aber von ME hat noch fast niemand gehört.)

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    http://me-information.de/
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    Carruthers, B.M., van de Sande, M.I., De Meirleir, K.L., Klimas, N.G., Broderick, G., Mitchell, T., Staines, D., Powles, A.C.P., Speight, N., Vallings, R., Bateman, L., Baumgarten‐Austrheim, B., Bell, D.S., Carlo‐Stella, N., Chia, J., Darragh, A., Jo, D., Lewis, D., Light, A.R., Marshall‐Gradisbik, S., Mena, I., Mikovits, J.A., Miwa, K., Murovska, M., Pall, M.L. and Stevens, S. (2011), Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine, 270: 327-338. https://doi.org/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
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    Carruthers, B.M., van de Sande, M.I., De Meirleir, K.L., Klimas, N.G., Broderick, G., Mitchell, T., Staines, D., Powles, A.C.P., Speight, N., Vallings, R., Bateman, L., Baumgarten‐Austrheim, B., Bell, D.S., Carlo‐Stella, N., Chia, J., Darragh, A., Jo, D., Lewis, D., Light, A.R., Marshall‐Gradisbik, S., Mena, I., Mikovits, J.A., Miwa, K., Murovska, M., Pall, M.L. and Stevens, S. (2011), Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine, 270: 327-338. https://doi.org/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
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    http://www.cfs-aktuell.de/FAQs.htm
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    https://ars.els-cdn.com/content/image/1-s2.0-S0264410X17308083-gr1_lrg.jpg
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    https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/960411/multiple-sklerose-heute-viele-ms-kranke-gibt.html
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    https://www.aidshilfe.de/hiv-statistik-deutschland-weltweit