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ME - Myalgische Enzephalomyelitis

Hilfe für ME-Patienten

Patientin erklärt was wirklich sehr schweres ME bedeutet

Da sich kein Gesunder, nicht einmal ein moderat erkrankter ME-Patient, vorstellen kann, welche Qualen ein sehr schwer erkrankter (#VerySevereME) ME-Patient erleidet, sind die erschütternden Berichte unvergleichlich.

Michis Schilderungen tragen zum besseren Verständnis bei, was ein #VerySevereME Patient ertragen muss.

Michaela Lex ist am 04. August 2021 im Alter von nur 27 Jahren verstorben.

Weitere Informationen auf Michi's Facebookseite

Öffentlicher Post von Michi auf ihrer Facebookseite 2017

Ungefähr heute vor 4 Jahren (aufgerundet). Der Wendepunkt meines Lebens. 1.460 Tage (aufgerundet) gefangen im Bett.
Keine restlichen Zimmer vom Haus mehr gesehen, geschweige denn denn den Garten, das Dorf, Freunde, Bruder, Jahreszeiten, die gute Luft,...
Dunkelheit.
Keine Geräusche.
Kein Licht.
Keine Gerüche.
Epileptische Anfälle auf geringste Licht-und Geräuscheinflüsse.
Nicht sprechen können.
Nicht kauen können.
Nicht normal schlucken können.
Nicht normal atmen können.
Lähmungen.
Spastik.
Keine Mimik möglich.
Steifes Kiefer.
Schmerzen.
Unendliche muskuläre Entkräftung.
Entzündetes Gehirn + Rückenmark.
PENE (=irreversible Zustandsverschlechterung nach kleinster Anstrengung).
Medikamente und Therapieversuche nur durch Spenden möglich.
Keine Forschung.
Keine Hilfe.

Dieser Text ist körperlich schwerste Anstrengung für mich.
Geistig bin ich jedoch voller purer Energie.
Meine Kampfgeist, Lebenswille und vor allem unendliche Lust aufs Leben trotzdem so stark! Ich will mein Leben zurück!!!

#Deutschlandbitteforscheendlich 
#AmerikaundNorwegenschaffendasdochschonlängst!

Ich möchte gerade so viel schreiben , weil ich es so gut erklären könnte. Aber ich schaffe nicht zu tippen. 

Stell dir vor du dir werden 10 Stunden lang nonstop 20 verschiedene Radioprogramme auf VOLLSTER Lautstärke GLEICHZEITIG ans Ohr gehalten -> so fühlt/hört sich ein flüsternder Ton an. 

Stell dir vor 20 Menschen stehen an deinem Bett und drücken gleichzeitig auf deinen Körper richtig fest zu -> so fühlt sich einmal sanft über den Finger streicheln an.

Gleichzeitig siehst du nur noch 'Discolicht' (schwarz/Silber/schwarz/Silber ) und dein ganzer Körper vibriert und dich schüttelt es wahnsinnig durch (Krampfanfälle), dein Kopf rauscht so laut und und und und.

Eine einfache leichte Decke oder Kleidung fühlt sich an wie Beton, dein gesamter Körper vibriert innerlich.

Stell dir vor du kannst nicht einmal 'mhh' 'summen', also in Form von 'ja' oder 'nein' , weil deine Atemmuskulatur so schlimm betroffen ist. Und dabei denkt dann jeder, dass alles in Ordnung ist mit dir,da du ja keinen Laut von dir gibst, aber dabei bist du gefesselt und gefangen im Körper!

Schmerzen musst du ohne jegliche Reaktion aushalten. Ohne wimmern, ohne atmen, ohne Bewegung. Und jeder denkt es sei alles gut, weil du ja wieder keine Reaktion von dir gibst und du still und ruhig wirkst - aber du kannst es nicht , du kannst nicht zeigen, dass du Schmerzen hast, keine Luft bekommst, etc. es ist unerträgliche Folter .....

Sprechen geht sowieso nicht.

Facebook hat mir Fotos von einem Hospiz angezeigt. Die Menschen wurden mit dem Bett auf die Terrasse geschoben um die Sonne genießen zu können und essen dabei selbst ein Eis. Diese Leute sind aber sterbenskrank und können das alles - ich kann das nicht einmal ansatzweise. Das macht mir wirklich Angst....

Es gibt so viele Beispiele. Nie im Leben hätte ich gedacht, dass es so etwas geben kann. Nie im Leben.

Symptome, die man mit Adjektiven kaum definieren und beschreiben kann, sodass es sich andere Menschen vorstellen könnten.

Und die einzige Chance ist es Menschen hinter einem zu haben, die für einen kämpfen, denn diese Krankheit ist mit normalem Menschenverstand nur zu begreifen, wenn man alles was man bisher 'gelernt' hat über Bord wirft. 

Öffentllicher Post von Michi auf ihrer Facebookseite im April 2015

ME/CFS - eine unheilbare Krankheit- Meine Krankheit ...

Diese Krankheit sagt euch nichts? Kein Wunder - Ärzte kennen diese Krankheit auch nicht, nur 8 Spezialisten in ganz (!) Deutschland.
Und genau dies ist das fatale daran, es gibt keine Hilfe, keine Medikamente, sondern man bekommt gesagt 'Frau Lex, vielleicht kann man Ihnen ja in 20 Jahren helfen, aber das ist ungewiss'
Ich bin seit 8 Monaten ein kompletter Pfegefall und erst jetzt finde ich den Mut diese Zeilen zu schreiben und es fällt mir sehr schwer, denn wer mich von 'früher' kennt hat die immer gut gelaunte lachende Michi in Erinnerung, doch die bin ich nicht mehr...  

... Wer mich etwas besser kennt, der weiß, dass ich schon seit ich 12 Jahre alt bin, krank bin, ich konnte keinen Kilometer mehr gehen, konnte nur 5 Lebensmittel essen, hatte unendlich viele Fehltage in der Schule und so weiter. Ich war damals im mittleren Schweregrad von ME/CFS - was ich aber nicht wusste. Jetzt bin ich im letzten...

Aber damals konnte ich noch LEBEN, konnte mal in die Disco, mal ins Kino, shoppen... Ich konnte kein normales Leben führen, aber da ich schöne Momente hatte, hat mich das gestärkt und ich konnte weiter machen. ️Mir fallen diese Zeilen schwer und wahrscheinlich könnt ihr euch das gar nicht vorstellen was ich jetzt schreibe: Ich kann NUR noch im Bett liegen - 24 h - meine Familie muss mir rund um die Uhr helfen. Selbst bei den alltäglichsten Dingen - ich schaffe nichts mehr. Auch telefonieren oder nur mal mit jmd reden, wenn er neben mir am Bett sitzt - es geht nur wenige Minuten, mich schwächt es zu sehr. Ich bin unendlich schwach.

Die Krankheit kann jeder bekommen, denn sie entsteht durch eine einfache Erkältung, es ist nur verdammt selten. In meinem Fall waren es Herpesviren (hört sich schlimm an, sind aber ganz normale Erkältungsviren). Bei dieser Erkältung hat es mein Immunsystem nicht geschafft sich dagegen zu wehren, man hat dadurch 100 Symptome, wie schreckliche Schmerzen am ganzen Körper, aber diese Kraftlosigkeit ist das schlimmste... Du möchtest dich in der Nacht im Bett umdrehen - geht nicht - keine Kraft ! Du möchtest dir die Zähne putzen - keine Kraft! Du möchtest dir die Haare kämmen - keine Kraft ! Du möchtest dich anziehen - keine Kraft ! Du möchtest raus in den Garten - ein Ding der Unmöglichkeit ! Du möchtest ein normales Leben führen - vergiss es...

Wenn Ärzte Blut abnehmen bekommt man das Ergebnis 'Sie sind gesund' , man sieht bei dieser Krankheit auch überhaupt nicht krank aus - nur spezielle immunologische Untersuchungen zeigen diese fatale Auswirkungen im Körper und diese Tests kosten Tausende von Euro, muss man selbst bezahlen und es gibt nicht mal Medikamente dagegen, eben weil die Krankheit so unerforscht und unbekannt ist!

UNHEILBAR, einfach unheilbar...

Die meisten 'normalen' Ärzte sagen deswegen 'ach alles psychisch' - nur die 8 Ärzte und die Berliner Charité kann überhaupt die richtige Diagnose stellen, indem sie die notwendigen Untersuchungen am Immunsystem vornehmen und die sind auch die einzigen, die diese komplizierten Befunde überhaupt richtig analysieren können. Ich hatte das Glück, dass ich nach 5 Jahren endlich an so einen Arzt geraten bin und dass der Auslöser noch im Blut nachgewiesen werden konnte. Zudem hat er bei mir noch das Guillaine-Barre-Syndrom diagnostiziert. Er erforscht auch viele Medikamente, aber man müsste reich sein um das alles probieren zu können.       

Aber auch das ist keine Garantie wieder gesund zu werden. Vielleicht kennt ihr Olaf Bodden (Fußball 1860 München). Er hat das 'Glück', dass für ihn gespendet wird und er so alle möglichen Sachen ausprobieren kann. (Erforscht werden Krebsmedikamente, Blutwäsche,..) Er leidet seit mehr als 10 Jahren an dieser Krankheit und hofft auch endlich etwas zu finden was hilft.

Warum schreibe ich das alles? Ich möchte, dass man ME/CFS einfach kennt! Es gibt zwar verschiedene Namen für diese Krankheit, aber keine davon sagt den Menschen etwas - nicht mal den Ärzten !

MS (Multiple Sklerose) galt vor vielen Jahren noch als psychische Krankheit und keiner kannte es - und jetzt ? Jetzt kennt es zumindest jeder Arzt !
Man bekommt Hilfe - von Ärzten und auch finanziell, beides bekomme ich nicht, weil niemand die Krankheit kennt.
Man liegt im Bett, starrt die Wände an und hofft, dass endlich ein Medikament dagegen gefunden wird.

Im fb gibt es eine Gruppe mit 200 ME/CFS Erkrankten und eine sagte zum Thema 'Öffentlichkeit - keiner kennt es' : 'Wer, wenn nicht wir!' Und sie hat verdammt Recht !

Vielleicht sind wir, bin ICH krank geworden, weil es an uns liegt etwas zu verändern.
Ich muss ehrlich sagen, dass ich am absoluten Ende bin...   ...
Ich weiß nicht wie es weitergehen soll, wenn sich mein Zustand nicht sehr sehr bald verbessert.

Anfangs habe ich mehr über die Menschen geweint, weil ich einfach im Stich gelassen wurde - nur weil ich krank geworden bin mich nirgends mehr blicken lassen kann - durch eine einfache scheiß Erkältung!!!   

Viele haben es nicht verstanden wenn ich gesagt habe 'es tut mir Leid, aber ich bin zu schwach, dass du mich besuchen kommst' oder 'sorry, aber ich bin zu schwach um schreiben zu können' - es ist mir klar, dass so etwas schwer verständlich ist, aber was soll ich tun, ich kann es nicht ändern. Dann hat sich keiner mehr gemeldet, auch das kann ich nicht ändern und muss es somit akzeptieren, auch wenn es weh tut ....

In der Gruppe versuchen die, die im mittleren Stadium sind, also nicht 'bettlägerig', im Moment eine Petition zu starten, das heißt wir sammeln online Unterschriften, legen Infomaterial bei usw. Das Ziel ist es dabei, dass so viele Menschen wie möglich aufmerksam werden was ME/CFS ist und so auch Ärzte, Politiker usw. davon erfahren ! Die Petition muss dann geteilt, geteilt, geteilt werden - jedem von euch ist wahrscheinlich bewusst welche große Masse die Medien erreichen können. Ich möchte euch bitten, diese Petition dann zu teilen und online zu unterschreiben - es 'kostet' nur ein paar Klicks. Wann diese Petition startet und ob es ganz sich etwas wird, weiß ich nicht, aber es ist zumindest alles ein Versuch.

Ich füge unten noch ein paar Links bei, wer will kann sich gerne über die Krankheit informieren und so meinen Zustand besser verstehen. Ich selbst komme mir vor wie im Film, aber in einem sehr sehr schlechten...

Und wer noch Fragen hat : ihr könnt mir jederzeit schreiben, aber es kann lange dauern bis ich antworte, da ich einfach zu schwach bin.

Stand Herbst/Winter 2015. Im April 2015, als ich diesen Text verfasste, ging es mir noch 'großartig' dagegen.

AKTUELLER ZUSTAND, da so viele fragen, aber ich leider kaum tippen kann:

Jetzt kann ich nicht mehr sprechen, nicht mehr kauen, kaum noch schlucken (nur Brei aus einer Schnabeltasse, die ich nicht einmal selbst halten kann), muss Windeln tragen, muss in völliger Dunkelheit mit Ohropax liegen. Bei kleinsten Geräuschen / Licht schüttelt sich mein Körper sofort durch und ich werde noch schwächer. Es ist Folter, einfach nur Folter...

Dabei muss ich noch froh sein (& bin ich !), dass mir wenigstens eine Magensonde, künstliche Beatmung und Katheter bislang erspart geblieben sind, denn auch das gehört zu schwerer ME. Zudem bin ich so unendlich froh durch meine wundervollen Eltern und Bruder das Glück zu haben von vertrauten Menschen und zu Hause gepflegt zu werden. Dadurch habe ich die Kraft zum kämpfen.

Geschrieben von Admin am Sonntag, 24. Oktober 2021

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